息子の病気がみつかってからはパパママで育休を取っていましたが、退院後しばらくしてからママが先に職場復帰することになりました。そのタイミングで、ヘルパーさんに入ってもらおうと言うことで役所に相談することになりました。最初は障害児向けにどのよ…

※この記事で紹介したBluetoothスイッチインターフェースは今は使っておらず、その後Bluetooth 4.0（BLE）に対応したバージョンを作って使用しています。 息子と同じ病気の方達は指先の動きがほんの少し残るケースが多いらしく、ということは障害者向けのスイ…

先日、午前2時にSpO2の下限アラームが突然なり、見る見るうちにSpO2と脈が40台まで下がり、大慌てで救急車を呼ぶということがありました。最初は急降下の原因がわからず、パパママともパニックになりました。しかし、アンビューでバクバクを始めてみたところ…

入院中にテレビ見放題だったICUで、息子はすっかりテレビ好きになりました。家でもなんとかしてテレビを見させてあげようとして最終的に落ち着いたのが写真の方法です。 ほんとはごっついアームを介護ベッドにとりつけて、VESAマウントのテレビをつければい…

今日は、井の頭自然文化園の障害児向け解放日Dream Night at the Zooに行ってきました。 息子はバギーの乗車姿勢がけっこう上向きなので、地面に転がってる動物達はみれませんでしたが、高いところにいた猿とヤギは見ることができたようです。 今回は初参加…

うちの子は常時みまもりが必要なのですが、トイレなどでどうしても離れないといけない時があります。そんな時に遠隔で本人の様子が見られるよう、Raspberry PiとWebCamを使った見守りカメラを導入しています。使用しているのは、以前少しいじって放置してい…

息子は指先の動きが少し残っているので、入院中からスイッチを使っていろいろ操作できないかと考えていました。最初は、物理的に押すスイッチを試してみましたが、押下圧が低いものでもうまく押せませんでした。そこでタッチセンサー式のスイッチに切り替え…

うちの子はよだれが多いので、持続吸引が常に欠かせません。入院中に、在宅に向けた準備を開始した時に困ったのが、この持続吸引をどうするかです。そのとき、看護師さんに教えてもらったのが「金魚ポンプ」でした。金魚ポンプを改造したものが安価で持続吸…

無事に1歳を迎えたころに、主治医の先生と相談して、栄養剤のエネーボを始めることになりました。これまではミルクを1日5回、経鼻経管栄養で入れていましたが、いまはそのうちの2回をエネーボにしています。80~90ccのエネーボを倍にうすめて、ミルクと同じく…