昨日は、お世話になっているケアマネさんに音頭をとっていただき、担当者会議というものを開催していただきました。日ごろ息子の世話をしていただいている訪問看護ステーション、介護事業所、市役所、保健所、呼吸器メーカーから総勢13名の方々に来ていただ…

SMAⅠ型っ子の場合、気切と同時に胃ろうにする方もいらっしゃるようですが、息子の場合は経鼻経管でマーゲンチューブを使用しています。マーゲンチューブは1週間ごとに挿入する鼻の穴を替えて入れています。最近、このマーゲンチューブの入れ替えに手こずるよ…

今日は療育施設にPTに行きましたが、その帰り道に車の中で、呼吸器のVte下限アラームが鳴り始めました。ママが急いでアンビューでバクバクを始めると同時に、車を止めて吸引をしましたが、吸引が終わる頃にはサチレーションが40台まで下がっていました。その…

今日は雨の中、リハビリで通っている療育施設に行き、眼科を受診しました。1〜2ヶ月ほど前から、眠い時を中心によく寄り目になるため、目を検査してもらいました。検査の結果、乱視がけっこうあることはわかりましたが、それ以外は問題ないとのこと。寄り目…

退院に向けた準備と並行して、福祉バギーの作製も業者さんに依頼していましたが、すぐには完成しないということで、一時的にベビーカーに呼吸器を載せて院内の散歩等をしていたときがあります。バギーボードという補助ボード（もともとの用途は、上の子ども…

障害者向けのiPad用コミュニケーションアプリっていろいろあるみたいですが、お値段や使い勝手の面でこれ！というのが見当たらなかったので、簡単に自作してみました。 iOSアプリ開発は、以前はiOS Developer Programに年会費を払って加入しないと実機で動か…

入院中は、持続吸引用に先端が渦巻き状になっているチューブを使っていました。でも、在宅に向けた準備の中で、病院からはこのチューブは支給されないとのことで、どうしようか悩んでいました。その時に、同じ病気の先輩家族の方から、普通のカテーテルをペ…