じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

2016-09-01から1ヶ月間の記事一覧

快をささえる 難病ケア スターティングガイド

快をささえる 難病ケア スターティングガイド作者: 河原仁志,中山優季出版社/メーカー: 医学書院発売日: 2016/07/19メディア: 単行本この商品を含むブログを見る息子の日々のケアの参考にするために、重症心身障害児のケアや難病ケアの本をたまに読んでいま…

夫婦共働き復帰に向けた模索

息子が退院してしばらくするまでは、パパママで育休を取っていました。その後、もともと予定していた時期が来たので、ママが職場復帰し、その後はパパが主に息子の日中の面倒を見ています。でも、パパもそろそろ職場復帰の予定時期が近づいており、なんとか…

はじめての靴

医療型児童発達支援施設に通う準備を進めています。先日は、通う予定の施設の経営母体であるクリニックの院長先生に診察していただきました。その中で、通うにあたって不慮の事故を防ぐために靴がいりますねと言われました。ちょっとぶつかった時に、足が変…

バスチェアーが来ました

息子も1歳になってだいぶお兄ちゃんっぽい身長・体重になってきたので、訪看さんからそろそろバスチェアーを検討してはと言われていました。都の事業で来ていただいている訪問看護事業部からバスチェアーを借りることができたので、しばらく利用していました…

手の力

今日気付いたのですが、これまで息子は両手ともグーパーができていましたが、どうも右手は筋力が弱くなってグーをすることができなくなってしまったようです。徐々に筋肉が弱くなることはわかっていたので、あまりショックはないですが、タッチセンサー式の…

明け方の無呼吸アラーム

朝5時に呼吸器のアラームが突然鳴りはじめ、また痰詰まりかたと思って飛び起きて痰吸引+アンビューをしたところ、特に問題なさそう。なんだろうと思って呼吸器の画面を見てみたら、見慣れないアラームが出てました。「無呼吸」というアラームで、メーカーの…