Unityを使ってスイッチ操作のゲームを作ってみました。スイッチを押すと、茂みに隠れたライオンとゾウが出てきます。スイッチを押すことによって何かが起きるという気付きにつながることを期待して作ってみました。パパは芸術センスがないので、フリーの素材…

来年から始まる幼児教育の無償化、児童発達支援施設はどうせ対象外なんだろうなーと思っていたら、「幼児教育の無償化」とは別枠のようですが、同じタイミングで無償化を進めていただけるようです。https://www.mhlw.go.jp/content/12601000/000371137.pdf幼…

小児慢性特定疾病関連の事業で講演会の案内が来て、その講演会自体は行かないのですが演者の方が少し気になったのでググってみたところ、この本に行き当たりました。在宅医療が必要な子どものための図解ケアテキストQ&A: 家族といっしょに読める!作者: 梶原…

医師向けの雑誌のようでしたが、Amazonで普通に購入できるので取り寄せて読んでみました。SMAもしくは筋疾患系の話に絞って読んでみたうえで、AVXS-101関連のすでに公になっている情報を見直してみると、だいたい次のようなことがわかりました。AVXS-101でベ…

遺伝子治療が現実味を帯びてきたので、いろいろ調べてみることにしました。で、まず読んでみたのがこの本。難病にいどむ遺伝子治療 (岩波科学ライブラリー)作者: 小長谷正明出版社/メーカー: 岩波書店発売日: 2016/11/10メディア: 単行本（ソフトカバー）こ…

幼稚園のことやらで将来の不安がまた少し頭から離れなくなっています。本人が成人して最終的に親がいなくなったあとは、できれば独立して在宅での生活を続けてもらいたいと思っています。いろいろ越えないといけない壁があると思いますが、その中の一つに収…

普通だったら来年は年少さんの年になるので、幼稚園に通えないかと模索しています。で、今日は近くの幼稚園の説明会に参加してきました。以前、園庭解放の時に快く受け入れてくれたので若干期待しつつ。説明が一通り終わった後で、車椅子と呼吸器でも受け入…

2台あるそよの1台が壊れたので、ダメ元で修理してみました。ACアダプターの差し込み口（黒い部分）の接触が悪くなり、少し動かすと勝手にオフになってしまいます。どうやら使ってる最中に変な力をかけてしまい、端子がゆるくなってしまったようです。たまた…

息子と近くの公園を散歩してたら、なんとキノコを見つけました。もしかしてシメジ？家に帰ってから、タッチセンサースイッチの感度を調整しようと思い、Arudino IDEでスケッチを修正してアップロードしたところ、とつぜんArduino Microがパソコン上で認識さ…

こちらでXbox Adaptive Controllerの個人輸入に失敗したことを書きましたが、その後Microsoftのサポートチームから連絡が来て、エラーの原因が分かりました。出荷先住所がポリシー違反に該当するためエラーになってるとのことでした。居住に使用している住所…

在宅移行時に何を用意すればよいのか皆目見当がつかなかったりしたので、メモ代わりにまとめてみました。 病院で最初に用意してくれるもの 退院して在宅療養にうつるタイミングで、病院からいろいろ貸し出してくれます。我が家の場合、病院からはだいたい以…

9月に入って米国Microsoft Storeで、Xbox Adaptive Controllerが発売になりました。ということで、個人輸入できないか試してみたのでその報告です。結論から言うと、完全に失敗、、注文完了にすらこぎつけませんでしたまず最初にいろいろ調べて、日本からだ…

近くの幼稚園で未就園児を対象にした運動会があるということで、ママが電話したら参加OKとのことだったので行ってみました。幼稚園の先生がちょいちょい気にかけてくれて、運動の輪の中に入れてもらえました。1時間予定のところ、暑かったので30分くらいで早…

そろそろ胃瘻について考え始めていて、先日、別件で入院したついでに、胃の逆流の検査を受けました。マーゲンチューブと同じようなチューブを鼻から入れて24時間、pHの値を調べたみたいです。で、結果は胃の逆流なし。最近ちょいちょい吐いていたので逆流あ…

うちは再使用可能なカテーテルマウントを使用していて、回路に使ったあとは、消毒してアンビュー、カフアシスト回路等々へ順番に使い回しています。最近、頭を悩ませているのがこれの消毒方法です。もともとはオスバンで消毒していましたが、消毒後にシリコ…

ここ最近、持続吸引の吸いが悪く、もっと強いポンプに換えようとママから言われていました。でも、ふだん使ってるSSPP-3Sより大きいSSPP-2Sは改造方法がよくわからないし、音もうるさいみたいなのでいろいろ逡巡していたところ、ふと金魚ポンプは経年劣化が…

Xboxの障害者向けコントローラー、こちらの記事によると、やっぱり日本での発売はないみたいですgame.watch.impress.co.jp「今のところ」とのことですが、たいていそういうときは脈なしですね。MSは最近アクセシビリティに力をいれてるようだったので、とて…

我が家もようやくMabeeeをゲットしました誕生日にトーマスのプラレールをいただいたところ、とても気に入ったみたいなので、それではということでMabeeeを使ってスイッチ操作できるようにしてみました。iPadにMabeeeのコントロールアプリを入れて、アクセシ…

一時期あまり苦労することなく入っていたマーゲンチューブ、今度は左側がなかなか入らなくなってしまいました。今日も長い時間かけましたが結局入らず、あきらめて最後は右の鼻にいれました。本人はそうとう辛かったようでずっと泣いていて、最後は疲れて寝…

ここ2週間ほど、痰が超多い日が続いています。どうも喉の奥に痰がたまるみたいで、それがカフアシストをした時などに気切孔のほうに降りてきているようです。カフアシストをすると、ゴボゴボと音がして一回では取りきれないほどの痰が出てきます。単詰まりで…

2年ぶりに、ドリームナイト・アット・ザ・ズーに行ってきました。今回も井の頭自然文化園です。2年前に行った時は、まだ1歳になったばかりだったこともあり、本人は全然わかっていないようでしたが、今回はけっこう楽しんでくれたみたいです。鳥や猿を興味深…

先日、5回目のスピンラザ投与をしてきました。4ヶ月間隔の投与の1回目です。なんと今回は日帰り入院でした。今回は翌日少し調子が悪そうでした。もしかしたら頭痛が出たのかもしれません。入院中に、人工鼻のメーカーを変えるかもしれないとのことで、いくつ…

MicrosoftがUSで障害者向けのXBOXコントローラーを出すそうです。 リンク先にある動画を見るとわかりますが、3.5mmジャックが大量についていて、外部スイッチをつなぐことができます！www.xbox.com日本でもぜひ発売して欲しい！

そろそろ息子とのコミュニケーション手段を確立したいのですが、いまだに表情だけに頼っていてそこから先になかなか進めません。GWの空き時間を使って、以前PCに入れてほったらかしていたHearty Ladderを少し試してみることしてみました。heartyladder.netHe…

今日ははじめて電車に乗ってみました。一駅だけですが(^^;;

テレビを下向きにするために、結局VESAアダプターを調達しました。下向きにする方法はいくつかあるみたいなのですが、世界のアームで受注生産しているこちらを選びました。 nippan3.shop21.makeshop.jpで、9日ほどで届いたのがこれです。値段が高いだけあっ…

テレビの視聴環境がだいぶ完成形に近づいてきたので、一度アップしておきます。こちらで紹介していたとおり、ベッドサイドテーブルとAmazon Basicモニターアーム（エルゴトロンのOEM！）を使って、パソコンを使えるようにしていました。ブルーレイのDLNA機能…

今日は車で外出した先で、呼吸状態が悪くなり一時大変なことになりました。汗をかいちゃったこともあり、本人は家に帰った時にはすっかり身体が冷えてしまい、かつ疲れて寝入っていました。バギーからベッドに移し替えようとしたところ、手（特に左手）を硬…

うちは単純気管切開ということもあり、鼻水やよだれがけっこうな頻度で気切のほうに垂れ込みます。気管から吸引する時って、たいては垂れ込みだったりします。で、たまに鼻水が大量に気管のほうに垂れ込んで、大変なことになるケースがあります。今日もお風…

なんだか仕事で忙しい日々が続いていますが、気分転換を兼ねて、以前作ったUSB接続スイッチインターフェースを改造してみることにしました。前に作った時はゲームコントローラー（ジョイスティック）のふりをさせていましたが、スイッチで遊べるアプリの中に…