じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

2021-03-01から1ヶ月間の記事一覧

RisdiplamはEUでも承認されたそうです

ひさしぶりにFacebookを開いてみたら、RisdiplamがEUでも承認されたとSMA Europeが投稿していました。5q SMAが対象で、生後2か月以降、1/2/3型と診断されている もしくは SMN2を1~4コピー持っている方が対象だそうです。「もしくは」のところは直訳ですが、…

そよバギー

Atex社からバギーに使えるそよがけっこう前に出ていて、我が家も情報を聞きつけてゲットしていました。しかしものぐさなため放置すること数か月。先日、ようやくバギーに装着してみました。座面と背もたれの間に隙間があることを想定しているらしく、そのす…

タッチセンサーの感度を安定させる方法

見つけました。タッチセンサーの感度を安定させる方法。センサーに触れる部分の皮膚に、ハンドクリームを塗る。不安定な日も、これで劇的に安定します。