じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

胃瘻に移行しました

ついに胃瘻に切り替えました!生後4ヶ月くらいからずーっと経鼻経管栄養でしたが、マーゲンチューブの入れ替えが毎回大変なのと、胃瘻のほうが食事の幅が広がるということで、ついに切り替えることになりました。

ひさしぶりの長期入院で、息子もパパママもすっかり疲れが貯まってしまいましたが、無事に家に帰ってくることができました。退院した日は本人も緊張がほぐれたのか、夜になったらあっという間に寝てしまいました。

今回も看護師さんをはじめとして、病院の方々にとてもお世話になりました。あらためて感謝です。久しぶりにお会いした方々にもご挨拶することが出来ました。お世話になっている病院、特に小児科病棟は体制がとてもしっかりしていて、お世話になる側としては本当に恵まれているなあ、とあらためて思いました😊

今はまだ細めのチューブらしく、次回の外来で少しチューブの径を太くするみたいです。そしたら離乳食&ミキサー食に挑戦かな?