SMAⅠ型っ子の場合、気切と同時に胃ろうにする方もいらっしゃるようですが、息子の場合は経鼻経管でマーゲンチューブを使用しています。マーゲンチューブは1週間ごとに挿入する鼻の穴を替えて入れています。最近、このマーゲンチューブの入れ替えに手こずるよ…