Risdiplamは米国では無事に承認されたようですね。Evrysdiという名前での発売になるそうです。SMA News Todayというサイトが、このRisdiplam/Evrysdiについて、Spinrazaと何が違うのかわかりやすくまとめていたのでリンクを張り付けておきます。Google翻訳で…

関東地方にも珍しく大雪が降った中、4回目の投与もなんとか無事に終わらせることができました。降雪で大変なことになりましたが、介護タクシーにお願いして、往きも帰りもなんとか無事に移動できました。スピンラザの投与自体は無事に終わり、今回は注射した…

今週、3回目の投薬まで終わったので、左手の変化を動画でまとめてみました。youtu.be若干ではありますが、少し可動域が増えてきているのと、複雑な動きができるようになってきているように見えます。まあいずれによせ、他人から見たら誤差の範囲の違いかもし…

さて、我が家もスピンラザ初回投薬が無事に終わりました。いまは2回目の投薬待ちです。投薬から1週間ほど経過して、気のせいかもしれないけど、なんか今までと違うかも？という症状がちょいちょい出てきました。 手指の力が少し強くなったような（気がする）…

我が家もようやくスピンラザを投薬できる目処が立ちました。ふだんお世話になっている病院が方針転換してくれて、急きょ話が進んで11月中に投薬を開始できそうです。ということで、今月上旬に投薬の準備で一度診察してきました。背骨のレントゲンを撮ったり…

今週はスピンラザの投薬にむけて、ふだんとは違う病院に行ってきました。 すぐに投薬とはならないと聞いたうえでの受診でしたが、やはりそのとおりで、今年中はまず絶対にない感じ、感触としてはたぶん来春くらいかな？という感じでした。病院としていろいろ…