じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

4回目の投与まで完了

関東地方にも珍しく大雪が降った中、4回目の投与もなんとか無事に終わらせることができました。

降雪で大変なことになりましたが、介護タクシーにお願いして、往きも帰りもなんとか無事に移動できました。

スピンラザの投与自体は無事に終わり、今回は注射したところからの血液等の漏出はなし。これまではいずれも血が出たり髄液が漏れ出したりしていたので、今回が1番上手く行ったみたいです。

入院中は前半は、鼻水が硬くて、それが気管のほうに垂れ込んで痰詰まりがずーっと続いていました。一時、大量の鼻水が垂れ込んで窒息状態になり、かなり危険な状態になりましたが、なんとかアンビューと吸引で事無きをえました。顔色が一瞬土気色になってしまい、とても焦りました。うちは咽頭気管分離をしていないので、どうかするとよだれや鼻水が大量に垂れ込んじゃうので、再発防止のために何か考えないとだなあと思いました。

その後、回路の取り回しが普段と違っていたのを普段通りに戻したら、垂れ込みによると思われる単詰まりは落ち着きました。普段はカニューレから回路を右側に出していたのを、左から出すようにしていたのですが、それでカニューレに変なテンションがかかってしまっていたのかもしれません。

あとは4ヶ月単位の投薬になるので、ようやく一段落できそうです。