マリオランをiPadにインストールして、スイッチで遊べるようにしてみました。 1-1面はたまに自力でクリアしています(^_^)

直射日光対策で使用している息子用のサングラス、ツルが長いので切ってみました。切断面はヤスリでけずり、さらに持続吸引に利用している金魚ポンプ用のチューブを短く切ってかぶせてみました。もうちょっと短くしても良さそうだけど、しばらくこれで運用し…

いつもお世話になっている大学病院で今年の1月くらいから相談していたカフアシストの件がようやく動きだし、今日はその準備の一環で都立小児総合医療センターに行ってきました。診察にあたっていただいた先生は、なんと3月まで大学病院でお世話になっていた…

お借りしている座位保持椅子に座ってトーマスを見てみました。まだ椅子に慣れないみたいで、難しい顔をしてました (^_^;;

月一で行っている療育施設のPTで座位保持椅子について相談してみたところ、話がとんとん拍子で進み、療育施設にあった中古の座位保持椅子をお借りすることになりました。サイズ的にはほぼぴったりで、タオルで少し補強するくらいで使えそうな感じです。訪問…

パパの職場復帰予定日がどんどん近づいてくるので、ひきつづきいろいろな所に問い合わせたり、相談したりしています。でも、なかなか良い解決策はみつからず。。夫婦で在宅勤務制度を活用して、パパママのどちらかが日中家にいるようにすれば、あとは看護師…

息子はバギーに乗っていると、どうしても上向きになって太陽の光が直接目に入ってしまいます。日よけを使っていますが、どうしてもカバーしきれないし、顔色も確認できにくくなるので、サングラスを試してみることにしました。ツルがちょい長かったですが、…

週一で行っているマーゲンチューブの交換には相変わらず手こずっています。先日、訪看さん曰く、遠くを見させると入りやすいとのことで、息子の好きなメロンパンナちゃんの人形を遠くに見せながら挑戦したら、すんなり入りました。今日も同じ方法で再挑戦し…

USの患者支援団体のひとつであるCureSMAは、新しい患者家族向けにInformation Packetというものを提供しています。中身は CureSMAが発行している冊子の電子データ（PDF）が入ったCD-Rで、依頼すると日本にも送ってくれます。しかも送料もCureSMA側で負担して…

寝たきりのちびっ子がいる家庭でよく使われているであろうアテックス製の涼感寝具、我が家にもあります。うちにあるのは「そよ」です。毎日大活躍です。でもたまに汚れるので、そのときは本体を洗濯機で洗っています。洗っている最中は、息子はあっという間…

日曜日は天気がよかったので、車で15分くらいのところにある都立の公園に行ってきました。園内をてくてくと散歩しつつ、ひろびろとした芝生でエネーボを飲んできました。帰ったあとは、例によって息子は爆睡です(^_^)

アンパンマンのおもちゃを改造してスイッチで遊べるようにしました。お気に入りのおもちゃだったので、自分で音が出せるようになって喜んでくれたみたいです。

秋になってだいぶ涼しくなってきたので、夏前に行っていた訪看さんとの散歩を復活させることにしました。今日は、ちょっと大回りにして、電車を見に行った後で家の裏の小川沿いも散歩して、どんぐりを拾ってきました。 本人は、家に帰ったら疲れたみたいで、…

息子の病気が判明する直前にコンパクトカーを買っていたのですが、これじゃ息子を乗せられないよねということで、もったいないですが諦めて早々に福祉車両に乗り換えることにしました。大きいサイズの車も含めるとハイエースとかありますが、駐車場と運転技…

今日ははじめて児童発達支援施設に行ってきました。保育園に行ったことがないので正確なところはわかりませんが、遊んだり、散歩したり、お絵描きしたりと、基本的には保育園みたいなことをするのかなという感じでした。今日は初日ということで、本人がどこ…

その1はこちら。ケース加工とハンダ付けも終わり、無事にBLE版スイッチインターフェースが完成しました。例によって、ケースの穴開けが一番大変でした。 今回使用した主な部品は以下の通り。トータルで6,000円ほどかかりました。 # 部品 説明 1 Adafruit Fea…

以前こちらで紹介した通り、息子がiPadを操作できるようにArduino UnoとRN42 Bluetoothモジュールを使用してBluetooth接続スイッチインターフェースを自作していましたが、いろいろ不満があったので2号機を作ることにしました。1号機は、Bluetoothのバージョ…

快をささえる 難病ケア スターティングガイド作者: 河原仁志,中山優季出版社/メーカー: 医学書院発売日: 2016/07/19メディア: 単行本この商品を含むブログを見る息子の日々のケアの参考にするために、重症心身障害児のケアや難病ケアの本をたまに読んでいま…

息子が退院してしばらくするまでは、パパママで育休を取っていました。その後、もともと予定していた時期が来たので、ママが職場復帰し、その後はパパが主に息子の日中の面倒を見ています。でも、パパもそろそろ職場復帰の予定時期が近づいており、なんとか…

医療型児童発達支援施設に通う準備を進めています。先日は、通う予定の施設の経営母体であるクリニックの院長先生に診察していただきました。その中で、通うにあたって不慮の事故を防ぐために靴がいりますねと言われました。ちょっとぶつかった時に、足が変…

息子も1歳になってだいぶお兄ちゃんっぽい身長・体重になってきたので、訪看さんからそろそろバスチェアーを検討してはと言われていました。都の事業で来ていただいている訪問看護事業部からバスチェアーを借りることができたので、しばらく利用していました…

今日気付いたのですが、これまで息子は両手ともグーパーができていましたが、どうも右手は筋力が弱くなってグーをすることができなくなってしまったようです。徐々に筋肉が弱くなることはわかっていたので、あまりショックはないですが、タッチセンサー式の…

朝5時に呼吸器のアラームが突然鳴りはじめ、また痰詰まりかたと思って飛び起きて痰吸引＋アンビューをしたところ、特に問題なさそう。なんだろうと思って呼吸器の画面を見てみたら、見慣れないアラームが出てました。「無呼吸」というアラームで、メーカーの…

昨日は、お世話になっているケアマネさんに音頭をとっていただき、担当者会議というものを開催していただきました。日ごろ息子の世話をしていただいている訪問看護ステーション、介護事業所、市役所、保健所、呼吸器メーカーから総勢13名の方々に来ていただ…

SMAⅠ型っ子の場合、気切と同時に胃ろうにする方もいらっしゃるようですが、息子の場合は経鼻経管でマーゲンチューブを使用しています。マーゲンチューブは1週間ごとに挿入する鼻の穴を替えて入れています。最近、このマーゲンチューブの入れ替えに手こずるよ…

今日は療育施設にPTに行きましたが、その帰り道に車の中で、呼吸器のVte下限アラームが鳴り始めました。ママが急いでアンビューでバクバクを始めると同時に、車を止めて吸引をしましたが、吸引が終わる頃にはサチレーションが40台まで下がっていました。その…

今日は雨の中、リハビリで通っている療育施設に行き、眼科を受診しました。1〜2ヶ月ほど前から、眠い時を中心によく寄り目になるため、目を検査してもらいました。検査の結果、乱視がけっこうあることはわかりましたが、それ以外は問題ないとのこと。寄り目…

退院に向けた準備と並行して、福祉バギーの作製も業者さんに依頼していましたが、すぐには完成しないということで、一時的にベビーカーに呼吸器を載せて院内の散歩等をしていたときがあります。バギーボードという補助ボード（もともとの用途は、上の子ども…

障害者向けのiPad用コミュニケーションアプリっていろいろあるみたいですが、お値段や使い勝手の面でこれ！というのが見当たらなかったので、簡単に自作してみました。 iOSアプリ開発は、以前はiOS Developer Programに年会費を払って加入しないと実機で動か…

入院中は、持続吸引用に先端が渦巻き状になっているチューブを使っていました。でも、在宅に向けた準備の中で、病院からはこのチューブは支給されないとのことで、どうしようか悩んでいました。その時に、同じ病気の先輩家族の方から、普通のカテーテルをペ…