じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

固定アーム

とある計画のために、固定用アームを先行して調達しました。Amazonのレビューを見たりして、福祉用具の固定具はこれ、と書かれていたManfrotto製のカメラ用固定アームをチョイス。カメラ系のグッズはなんでこう高いのでしょう・・・。届いたものは想像以上にガッチリしたつくりでした。

どんな感じか確かめるために、とりあえずXbox Adaptive Controllerをつけてみました。

真ん中のノブを回して緩めると、すべての可動部が緩んで調整できる、という優れモノでした。

あとは本体を待つのみ。

スイッチ操作用のプチ補装具を自作

普段使っているタッチスイッチ、フレキシブルホースと重しを使ってポジショニングしていますが、毎回地味にめんどくさい。スイッチと一体化した補装具を作れないかと思い、いろいろ調べていたら、プラスチック粘土なるものがあることを知りました。

モノは試しということで取り寄せたのがこちら。

使い方は簡単で、ガラス等の容器にこの粒々をいれて熱湯を注ぎます。(プラスチック容器はくっつくらしくNG) 温まってくると透明になってやわらかくなるので、柔らかいうちに好きな形に成形して冷えるのを待ちます。下の写真はすこし冷えてきて透明度が下がってきた状態です。完全に冷えると真っ白になります。で、この写真の通り、以前こちらで作った針金入りの形状記憶風センサーをプラスチック粘土のなかに組み込んでみました。

こちらはさっそく使ってみたところ。とりあえず作ってみた割には良い感じです。

熱湯で温めることにより何度でも成形できるみたいなので、少し使ってみて改善できそうだったらまた成形しなおしてみます。

福祉車両のタイヤ交換

我が家の福祉車両、乗り始めて5年が経過したのを機に、タイヤを交換してみました。

これまではデフォでついていた、グッドイヤーのDuraGripというものを履いていました。これは耐久性は抜群だけど乗り味はイマイチという評判のようです。乗っていて一番の不満はロードノイズでした。少しスピードを出すと、運転席と後ろの席で会話ができないほどでした。

新しいタイヤは、ミシュランのPrimacy 4です。若いころにロードバイクに乗っていた時にミシュランタイヤを気に入ってよく使っていたので、今回もミシュランにしてみました。

不満だったロードノイズを減らすために、コンフォートタイヤをチョイス。これが正解でした。すっかりロードノイズが減り、タクシーでちょっとよさげな車に乗ったときくらいの静かさになりました。ただ、凹凸のある斜面だとバウンスがひどくなったような気がするので、そこはマイナスポイントかも。全体的にはとても気に入ってて、もっと早くに交換すればよかったと思ったくらいです。ノア/ヴォク/エスクの福祉車両で新車と同じタイヤを使い続けている方は、コンフォート系タイヤへの交換おすすめです!

新そよ・・・

アテックスさんから、また新しい そよ が出ていますね。前回の新そよは、我が家的には生地が厚すぎる・でかい・涼感効果が弱いというウィークポイントがありました。今回はカタログスペック的にはこのあたりは前回踏襲のように見えます。うーん、、いったん様子見かなぁ・・。(でもそのうち買っちゃいそう笑)
www.atexdirect.jp

定期的に新製品を出していただけるのはとてもありがたいことですが、我が家的にはぜひ旧そよもラインナップに復活してほしい・・・。やっぱあれがベストです。

新そよ、Amazonでも売っていました。

そよバギーがセール中

そよバギー、キッズフェスタに出店していたようなので売り切れたかな?と思いアテックスのサイトを見てみたら、なんとセールで安売りしています。思わず将来に備えて大きめサイズをポチっちゃいました😆
www.atexdirect.jp

RisdiplamはEUでも承認されたそうです

ひさしぶりにFacebookを開いてみたら、RisdiplamがEUでも承認されたとSMA Europeが投稿していました。5q SMAが対象で、生後2か月以降、1/2/3型と診断されている もしくは SMN2を1~4コピー持っている方が対象だそうです。「もしくは」のところは直訳ですが、健常者もSMN2は2コピー持っているはずなので、正しい条件としては、1/2/3型と診断されていて かつ SMN2を1~4コピー持っている方なのかと思います。

www.sma-europe.eu

そよバギー

Atex社からバギーに使えるそよがけっこう前に出ていて、我が家も情報を聞きつけてゲットしていました。しかしものぐさなため放置すること数か月。先日、ようやくバギーに装着してみました。

座面と背もたれの間に隙間があることを想定しているらしく、そのすきまからファンの部分を下に垂らすのが正しい使い方のようですが、うちのバギーはそんな隙間はありません。そこでファンは座面にそのままおいて、息子の足の間で回ってもらうことにしました。ちょっとわかりにくいですが、下の画像が設置したところ。

これまでは、西川エアロシート(空調服OEM製品?)を使用していましたが、そよバギーの方が静かでクッション性もあり、より広い面をカバーできるので良い感じです。ただし、息子的には太ももの間にファンがあるのが気になっているかもしれません。

そよって、これまではあくまでも一般向けに涼感寝具として売られていたものが、たまたまニーズに合致していたため肢体不自由児者の間で普及したイメージがあります。でもこのそよバギーは、車椅子および障害児バギー用として販売されており、Atex社が障害児者からの要望をニーズととらえて商品開発してくれたということなんだなと思いました。ありがたいことです。この流れで、中古・フリマ市場で高騰している旧そよも復活してほしい!