日本マイクロソフトのサイトで、正式にXbox Adaptive Controller発売の話が出てました。news.microsoft.com国際障害者デーにあわせたマイクロソフト社の取り組みの紹介記事のなかで記載がありました。そのまま引用させていただくと、「マイクロソフトストア…

Risdiplamが承認申請された一方で、同じSmall Moleculeで経口薬のBranaplam (LMI070) は開発終了だそうです。ちなみにLMI070は、NVS-SM1という名前で開発されていた薬らしく、RisdiplamのSMN-C系と（特にSMN-C3と？）科学的な構成が似ているみたいです。ネタ…

Risdiplamが米国FDAに承認申請されたということで少し調べてみました。もともとはRG7916という名前で開発されていた薬ですね。以前こちらでも紹介した「Spinal Muscular Atrophy - Disease Mechanisms and Therapy」という本に、開発の経緯がさらっとですが…

日本マイクロソフトが、Xbox Adaptive Controller紹介動画に、日本語字幕をつけて公式Youtubeチャンネルで公開していました。https://youtu.be/w4JbyJW0yNE ［マイクロソフトフィランソロピー］Microsoft Super Bowl Commercial 2019: We All Win (日本語字…

米国で、Logitech（日本ではLogicool）がXbox Adaptive Controller用のスイッチセットを発売したようです。名前はAdaptive Gaming Kit。www.logitechg.comこういうメジャーなメーカーが比較的廉価な値段で障害者向けのデバイスを出してくれるのは本当にあり…

はじめての一泊旅行に挑戦してきました。山梨県の清里に車椅子や要介護でも受け入れてくれる宿があり、そこを利用させていただきました。Lifequality Casaというところです。介護ベッドもあるし、なにより宿の方々が自然体で受け入れていただけるので、快適…

「あ」から「ん」まで並べて、なんとなく文字盤ぽくなってきました。この後は、細かい制御やら見た目を見直すのと、全体的にリファクタしてみようと思います。あとはアイコンまわりの準備か。今回はUWPを選んでみましたが、ゲームパッドと音声読み上げのライ…

VOCAソフト、まだ全然使いこなせる気配が無いですが（汗）、市販のものやフリーのHeartyLadderは機能的にリッチすぎて使いこなすのが無理だったり、微妙にこちらが求める機能と違ったりするので、自作に挑戦しています。Unityで作ることも考えましたが、今回…

jagaimolog.hatenablog.jp新そよのファンが無事に交換できたので、調子に乗って旧そよのファンも同じOMEGA TYPHOON CFZ-60Fに交換してみました。が、、、ファン交換後、妙に息子が汗をかく・・・。これは変だということで、ファンを元にもどしてみたところ、…

先日導入した新しいそよ、実はその後まったく使っていません旧そよに比べて空冷効果がイマイチだし、シーツが無駄にすべりやすい。そよはファンを改造している方がけっこういるので、とりあえず1つめの問題を解決すべく、補完計画を始めることにしました。な…

今日リハビリ体操をしていたらなんと、、、、、、足が動いている！！！実は何日か前にママが見つけていて、その時は何かの勘違いでしょということになっていたのですが、確かに動いてます足は0歳で発症した最初期の頃から動かなくなっていたので、本当にびっ…

最近すっかりSMA関連の投稿をしていませんでしたが、夏休みで少し時間の余裕ができたので、最新動向を把握するのに役立つサイト／Facebookページをまとめてみました。Cure SMA - ホーム | Facebook 米国Cure SMAのFacebookページ。これをフォローしておけば…

きっかけはこのYoutube動画でした。 たまたま見つけたこの動画、なんとXbox Adaptive ControllerをNintendo Switchにつなげて遊べています。以前こちらの投稿で紹介したとおり、Xbox Adaptive Controllerの開発にかかわった方が、Xbox Adaptive Controllerは…

トミカのセットをお古でいただいたので、プラレールとコラボしてみました。Mabeeeを使って、右手のスイッチでトミカ（の電動エレベーター）、左手のスイッチでプラレールを動かせるようにしています🤗

バルコニーでビニールプールに水をはって、プール遊びに挑戦してみました。 本人も楽しかったのか、水のなかで手をひらひら動かしていました😊

最近、よだれが多くなったのか、ネバネバ感が増したのか、持続吸引チューブがよくつまります。いままで、よだれを吸うための穴は2つにしていましたが、ママが試しに3つにしてみたところ、見事に詰まらなくなりました。よかったよかった。下の写真だと穴が2つ…

気切部の肉芽が気になっていたので、いつもお世話になっている病院の耳鼻科に受診してきました。正確には、小児気道外来というものだったようです。耳鼻科のしかも小児の気管切開に慣れているっぽい先生に診ていただき、確かに少し肉芽があるけど小さいし柔…

たまたま読む機会があり、ざっと斜め読み程度ですが気になる記事を中心に目を通してみました。制度紹介や各団体の取り組みの紹介が多く、いくつか参考になるものがありましたが、その中でも元岐阜県職員・現飛騨市長が寄稿された岐阜県での医療的ケア児のサ…

先日、家族会の集まりに参加して大手町にある牧場で牛・やぎ・馬と触れ合ってきました あまり長居できなかったため、後半の座談会には参加せずに早々に帰ってしまいましたが、息子はそれなりに楽しんでいたようです。大手町まで首都高で行って、1時間程度の…

息子は1年ほど前からプラレールにはまっていますが、寝たきりなので、どうしても見上げる形になるため、ベッドサイドテーブルの上に橋脚を積み上げてコースを組み立てています。それでもやはり見にくいため、何か良い方法はないかと結構前から探していました…

息子は左右で比べると右半身が少し弱く、右手も左手に比べると可動域があまり広くありません。でも、それほど動かないなりに、最近は徐々に複雑な動きができるようになってきているようです。以前は単純に指を伸ばす・曲げるくらいの動作しかできなかった気…

前回の続きです。休日にまとまった時間がとれたので、残りの作業を一気に進めました。下の写真は、半田こてと格闘しながらなんとか配線をすべて終えたところです。あいかわらず半田付けがへたくそですが、まあ良しとします。 この状態のまま簡単に動作確認を…

GWに作ろうと思っていて結局仕事漬けでまったく進捗できなかったタッチセンサースイッチ2号機、作製をようやく始めました。設計は前回とまったく同じなので、いきなり工作から入ります。まずは一番面倒くさいケースの穴開けを済ませて、リレーモジュールと3.…

今日は東京駅まで電車で行ってみました。 丸の内口で写真をとってから、東西連絡通路を通って八重洲口に移動し、プラレールショップを物色してきました。 本人的には、電車の移動が楽しいみたいで、行き帰りはルンルンでしたが、東京駅にいる間はツマランー…

そよ、新しいの出ましたね。そよマニア的に買わないとだめだろうということで、あまり深く考えずにポチッとし、ほどなくして我が家に届きました。写真を撮り忘れましたが、いままでと箱の形状が違います。一抹の不安を覚えつつ、中身を取り出してみたところ…

youtu.be足を使ったスイッチ操作もたまに練習しています。例によってMabeee経由でプラレールを操作しています。GW中にタッチセンサースイッチをもう1セット作って、両手両足にチャレンジするつもりでしたが、仕事が忙しすぎて電子工作する時間を確保できない…

世の中的にはGW10連休ですが、IT系の宿命かほぼ毎日働いています。が、なんとか仕事の合間を縫って、吉祥寺に行ってみました。繁華街ははじめてなので、人混みがだめかなーと思っていましたが、案外余裕な感じで、本人は結構楽しんでいるようでした。 1歳く…

今日は電車とバスのどちらに乗りたいか本人に確認したところ、バスが乗りたそうだったので、コミュニティバスに乗って駅前にでて散歩してきました。いちおう本人が選んだこともあり、だいぶ楽しそうにしていました(^_^)胃瘻してから2ヶ月ほどになりますが、…

すっかりプラレール好きになった息子ですが、どうも速いのが好きみたいなので、強力なモーターに入れ替えて高速化してみました。選んだのは、プラレール交換用モーターの定番っぽい、タミヤのパワーダッシュ。試行錯誤してなんとか入れ替えに成功し、無事に…

うちでは持続吸引のポンプとして、SSPP-3Sを使っています。これ、最初は吸引圧が高くてばんばんよだれを吸ってくれるのですが、一定期間立つと弱くなってきてしまいます。 こちらで投稿した通り、去年の7月に一度内部のポンプ部品を交換していたのですが、実…