足が!!
今日リハビリ体操をしていたらなんと、、、、、、足が動いている!!!
実は何日か前にママが見つけていて、その時は何かの勘違いでしょということになっていたのですが、確かに動いてます😭😭😭
足は0歳で発症した最初期の頃から動かなくなっていたので、本当にびっくりです。これまでも手首・足首から先はわずかとはいえなんとか動かせていましたが、より体幹に近い部分が動かせるようになったのは、これが初めてかもしれません。SMAの特徴として体幹に近い部分の筋肉が真っ先に阻害されるということなので、たとえわずかでも、足がまた動くようになるなんて夢にも思いませんでした。スピンラザの効果なのか、成長による変化なのか、いずれにせよありがたいことです。