じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

在宅生活

Microsoft Adaptive Hubを入手

秋にMicrosoftから発表されていたAdaptive Hubが発売されたので、さっそく調達しました。12月6日にMicrosoft Storeで注文して、翌日の7日に発送・当日着というスピード配達でした。見た目はこんな感じです。同じシリーズのマウスやジョイスティックも接続で…

固定アーム

とある計画のために、固定用アームを先行して調達しました。Amazonのレビューを見たりして、福祉用具の固定具はこれ、と書かれていたManfrotto製のカメラ用固定アームをチョイス。カメラ系のグッズはなんでこう高いのでしょう・・・。届いたものは想像以上に…

スイッチ操作用のプチ補装具を自作

普段使っているタッチスイッチ、フレキシブルホースと重しを使ってポジショニングしていますが、毎回地味にめんどくさい。スイッチと一体化した補装具を作れないかと思い、いろいろ調べていたら、プラスチック粘土なるものがあることを知りました。モノは試…

福祉車両のタイヤ交換

我が家の福祉車両、乗り始めて5年が経過したのを機に、タイヤを交換してみました。これまではデフォでついていた、グッドイヤーのDuraGripというものを履いていました。これは耐久性は抜群だけど乗り味はイマイチという評判のようです。乗っていて一番の不満…

新そよ・・・

アテックスさんから、また新しい そよ が出ていますね。前回の新そよは、我が家的には生地が厚すぎる・でかい・涼感効果が弱いというウィークポイントがありました。今回はカタログスペック的にはこのあたりは前回踏襲のように見えます。うーん、、いったん…

そよバギーがセール中

そよバギー、キッズフェスタに出店していたようなので売り切れたかな?と思いアテックスのサイトを見てみたら、なんとセールで安売りしています。思わず将来に備えて大きめサイズをポチっちゃいました😆 www.atexdirect.jp

そよバギー

Atex社からバギーに使えるそよがけっこう前に出ていて、我が家も情報を聞きつけてゲットしていました。しかしものぐさなため放置すること数か月。先日、ようやくバギーに装着してみました。座面と背もたれの間に隙間があることを想定しているらしく、そのす…

ソニーBDレコーダー用リモコンのエミュレート

以前、Panasonic製テレビのリモコンをArudinoで作りましたが、今度はソニー製BDレコーダー用のリモコン化にも挑戦しました。 jagaimolog.hatenablog.jpPanasonicリモコンの時と同様に、IR受信センサーを使って、本物リモコンの信号を読み取り、同じ信号を赤…

Goal Zero 2号機

移動時の持続吸引と送風マットの電源として使用しているGoal ZeroのSherpa 50、まだまだ現役で活躍していますが、さすがに5年近く使いこんでそろそろ故障が心配になってきました。 外出中に突然止まると困るので、こちらはバックアップにまわして、新しい電…

ミキサー食とスベラカーゼ

これまでミキサー食に何度か少しずつトライしてみましたが、嘔吐が続いたりしてなかなか定着しませんでした。嘔吐のことを先生に相談してみたところ、ミキサー食にした方が粘性が高いから逆に嘔吐が減りますよ、と目から鱗的なアドバイスをいただき、あらた…

プログライズキーを改造

8月まで放送してた仮面ライダーゼロワン、変身に使うプログライズキーのおもちゃがうちにいくつかあるので、スイッチで使えるように改造してみました。1個目は改造に失敗して、2個目で成功しました。ただ、この成功したプログライズキーは、雑誌の付録につい…

文字盤アプリその後

以前こちらで書いていた文字盤アプリ、その後いちおうの完成を見て、たまに息子に練習してもらっています。設定でカーソルのスピードを変えたり、左右の並び順を変えたりできるようにしています。また、文字を選択すると、Windowsの音声読み上げ機能を使って…

おむつ費用の助成

障害児(者)のおむつ費用の助成って、自治体によってだいぶ違うみたいなので、どんなパターンがあるかネット上で調べてみました。個人で調べた範囲なので、正確でない情報もあるかもしれませんが、自分なりに把握した内容をまとめておきます。 自治体で独自…

東京都障害者休養ホーム事業

こちらに書いた通り、去年の秋に、清里にあるゲストハウスLifequality Casaさんを利用させていただきました。 介護ベッドがあるし、酸素ボンベの事前手配にも対応していただけたりと、息子は初の(病院以外での)お泊りでしたが、大きなトラブルもなくリラッ…

オリーブ管を交換

鼻水吸引に使っているオリーブ管、在宅移行時にSMA先輩家族の方から教えていただいて以来、もう4年以上使っているので、交換することにしました。 左が4年間使ったもので、右が新しいオリーブ管。毎日のようにミルトンで消毒していたので、4年間使った方はす…

旧そよ買い足し・・・

ちょっと前に大いなる期待を持って導入した新そよ、実はその後まーったく使ってません。空冷効果が弱い、シーツがすべりやすい、沈み込みが大きすぎる、といった点が気になりました。で、結局昔からのそよに戻っています。しかし2個あるうち、当初から使って…

持続ポンプの定期メンテ

梅雨を前に持続ポンプが弱くなってきたので、今年も交換しました。以前は本体はそのままにダイアフラムポンプ部分だけ交換していましたが、コイル部分もヘタるようなので、去年あたりからポンプをまるごと交換しています。金魚ポンプはたいていダイアフラム…

多摩療育園 最後の診察

COVID-19対策で完全在宅勤務に移行しつつ、我が家はなんとか無事に過ごしています。そんななか先日、多摩療育園に最後の診察に行ってきました。多摩療育園は6月からは府中療育センターと統合されて、新しい建物に移るそうです。ということで、今日は多摩療育…

Xbox Adaptive Controller ちょっと続報

日本マイクロソフトが、Xbox Adaptive Controller紹介動画に、日本語字幕をつけて公式Youtubeチャンネルで公開していました。https://youtu.be/w4JbyJW0yNE [マイクロソフトフィランソロピー]Microsoft Super Bowl Commercial 2019: We All Win (日本語字…

LogitechのAdaptive Gaming Kit

米国で、Logitech(日本ではLogicool)がXbox Adaptive Controller用のスイッチセットを発売したようです。名前はAdaptive Gaming Kit。www.logitechg.comこういうメジャーなメーカーが比較的廉価な値段で障害者向けのデバイスを出してくれるのは本当にあり…

一泊旅行

はじめての一泊旅行に挑戦してきました。山梨県の清里に車椅子や要介護でも受け入れてくれる宿があり、そこを利用させていただきました。Lifequality Casaというところです。介護ベッドもあるし、なにより宿の方々が自然体で受け入れていただけるので、快適…

文字盤アプリその2

「あ」から「ん」まで並べて、なんとなく文字盤ぽくなってきました。この後は、細かい制御やら見た目を見直すのと、全体的にリファクタしてみようと思います。あとはアイコンまわりの準備か。今回はUWPを選んでみましたが、ゲームパッドと音声読み上げのライ…

文字盤アプリ試作中

VOCAソフト、まだ全然使いこなせる気配が無いですが(汗)、市販のものやフリーのHeartyLadderは機能的にリッチすぎて使いこなすのが無理だったり、微妙にこちらが求める機能と違ったりするので、自作に挑戦しています。Unityで作ることも考えましたが、今回…

新そよ補完計画の顛末

jagaimolog.hatenablog.jp新そよのファンが無事に交換できたので、調子に乗って旧そよのファンも同じOMEGA TYPHOON CFZ-60Fに交換してみました。が、、、ファン交換後、妙に息子が汗をかく・・・。これは変だということで、ファンを元にもどしてみたところ、…

新そよ補完計画

先日導入した新しいそよ、実はその後まったく使っていません旧そよに比べて空冷効果がイマイチだし、シーツが無駄にすべりやすい。そよはファンを改造している方がけっこういるので、とりあえず1つめの問題を解決すべく、補完計画を始めることにしました。な…

Xbox Adaptive Controller × Nintendo Switch

きっかけはこのYoutube動画でした。 たまたま見つけたこの動画、なんとXbox Adaptive ControllerをNintendo Switchにつなげて遊べています。以前こちらの投稿で紹介したとおり、Xbox Adaptive Controllerの開発にかかわった方が、Xbox Adaptive Controllerは…

プラレール+トミカ

トミカのセットをお古でいただいたので、プラレールとコラボしてみました。Mabeeeを使って、右手のスイッチでトミカ(の電動エレベーター)、左手のスイッチでプラレールを動かせるようにしています🤗

プール遊び

バルコニーでビニールプールに水をはって、プール遊びに挑戦してみました。 本人も楽しかったのか、水のなかで手をひらひら動かしていました😊

持続吸引チューブの詰まり対策

最近、よだれが多くなったのか、ネバネバ感が増したのか、持続吸引チューブがよくつまります。いままで、よだれを吸うための穴は2つにしていましたが、ママが試しに3つにしてみたところ、見事に詰まらなくなりました。よかったよかった。下の写真だと穴が2つ…

最近の気切まわり

気切部の肉芽が気になっていたので、いつもお世話になっている病院の耳鼻科に受診してきました。正確には、小児気道外来というものだったようです。耳鼻科のしかも小児の気管切開に慣れているっぽい先生に診ていただき、確かに少し肉芽があるけど小さいし柔…