たまたま読む機会があり、ざっと斜め読み程度ですが気になる記事を中心に目を通してみました。制度紹介や各団体の取り組みの紹介が多く、いくつか参考になるものがありましたが、その中でも元岐阜県職員・現飛騨市長が寄稿された岐阜県での医療的ケア児のサ…

小児慢性特定疾病関連の事業で講演会の案内が来て、その講演会自体は行かないのですが演者の方が少し気になったのでググってみたところ、この本に行き当たりました。在宅医療が必要な子どものための図解ケアテキストQ&A: 家族といっしょに読める!作者: 梶原…

医師向けの雑誌のようでしたが、Amazonで普通に購入できるので取り寄せて読んでみました。SMAもしくは筋疾患系の話に絞って読んでみたうえで、AVXS-101関連のすでに公になっている情報を見直してみると、だいたい次のようなことがわかりました。AVXS-101でベ…

遺伝子治療が現実味を帯びてきたので、いろいろ調べてみることにしました。で、まず読んでみたのがこの本。難病にいどむ遺伝子治療 (岩波科学ライブラリー)作者: 小長谷正明出版社/メーカー: 岩波書店発売日: 2016/11/10メディア: 単行本（ソフトカバー）こ…

こちら1年前に購入して何度か読書メモを投稿していましたが、ひととおり気になる章は読んだ気がするので、1つの投稿にまとめておきます。スピンラザがちょうど米国で承認申請をしていた2016年10月に出た本なので、若干情報は古いかもしれませんが、とにかく…

細胞の中の分子生物学 最新・生命科学入門 (ブルーバックス)作者: 森和俊出版社/メーカー: 講談社発売日: 2016/05/20メディア: 新書この商品を含むブログ (5件) を見るSMA関連の書籍や論文を読んでいて、遺伝子とかタンパク質の話になるとチンプンカンプンに…

気になる論文を見つけたので、健康診断の待ち時間を使って読んでみました。JCI - Postsymptomatic restoration of SMN rescues the disease phenotype in a mouse model of severe spinal muscular atrophySMAを発現し、かつ誕生後の任意のタイミングでSMN遺…

快をささえる 難病ケア スターティングガイド作者: 河原仁志,中山優季出版社/メーカー: 医学書院発売日: 2016/07/19メディア: 単行本この商品を含むブログを見る息子の日々のケアの参考にするために、重症心身障害児のケアや難病ケアの本をたまに読んでいま…