じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

2020-01-01から1年間の記事一覧

Goal Zero 2号機

移動時の持続吸引と送風マットの電源として使用しているGoal ZeroのSherpa 50、まだまだ現役で活躍していますが、さすがに5年近く使いこんでそろそろ故障が心配になってきました。 外出中に突然止まると困るので、こちらはバックアップにまわして、新しい電…

文字盤アプリの配信

Xboxで動作確認できた文字盤アプリですが、いちいちDev modeにするのがめんどくさいので、Store経由でインストールできるようにしてみました。Microsoft Storeにアプリを置く場合、公開先やインストールできる人を限定できるそうなので、自分のアカウントの…

ミキサー食とスベラカーゼ

これまでミキサー食に何度か少しずつトライしてみましたが、嘔吐が続いたりしてなかなか定着しませんでした。嘔吐のことを先生に相談してみたところ、ミキサー食にした方が粘性が高いから逆に嘔吐が減りますよ、と目から鱗的なアドバイスをいただき、あらた…

Xboxで自作文字盤アプリを動かしてみた

Xboxをゲットしたら試してみようと思っていたことがあります。息子用に開発したWindows用の文字盤アプリはUWPで作ったので、Xboxでも動くはずです。せっかく作った文字盤アプリも相変わらず本人は全く使いこなせていませんが、パパの趣味全開でXboxでの利用…

新しいXboxでピンボールゲーム

なんちゃって次世代機のXbox Series Sをゲットしました。息子でもできそうなゲームを探したところピンボールゲームがあったので試してみてもらいました。なんとかなりそうな感じ。

プログライズキーを改造

8月まで放送してた仮面ライダーゼロワン、変身に使うプログライズキーのおもちゃがうちにいくつかあるので、スイッチで使えるように改造してみました。1個目は改造に失敗して、2個目で成功しました。ただ、この成功したプログライズキーは、雑誌の付録につい…

ScratchでMaBeeeコントロール

MaBeeeをWindowsパソコンから制御できないかと思い、メーカーのHPに記載されていた方法を試してみました。MaBeeのWindows用アプリ(今回はお試し版)とScratch 1.4をインストールして、Scratch上で添付画像のようなプログラムを組んでみました。これでスペー…

Risdiplamに関する記事

Risdiplamは米国では無事に承認されたようですね。Evrysdiという名前での発売になるそうです。SMA News Todayというサイトが、このRisdiplam/Evrysdiについて、Spinrazaと何が違うのかわかりやすくまとめていたのでリンクを張り付けておきます。Google翻訳で…

浴室の改修

ちょっと前になりますが、去年からいろいろ調整していた浴室の改修がついに終わりました。息子もだいぶ成長してきて、そろそろ浴室が手狭になってきたので、思い切って浴槽を撤去してシャワールームに改造しました。あわせて扉を引き戸にするなどして浴室に…

文字盤アプリその後

以前こちらで書いていた文字盤アプリ、その後いちおうの完成を見て、たまに息子に練習してもらっています。設定でカーソルのスピードを変えたり、左右の並び順を変えたりできるようにしています。また、文字を選択すると、Windowsの音声読み上げ機能を使って…

おむつ費用の助成

障害児(者)のおむつ費用の助成って、自治体によってだいぶ違うみたいなので、どんなパターンがあるかネット上で調べてみました。個人で調べた範囲なので、正確でない情報もあるかもしれませんが、自分なりに把握した内容をまとめておきます。 自治体で独自…

再販されないXbox Adaptive Controller

Xbox Adaptive Controller、なかなか再販されませんね。。SingaporeやAustraliaのMicrosoft Storeではまだ普通に売っているようなので、アジア太平洋地域で見ると、在庫はあるようなんですが。。なんとか日本でも再販してほしいところです。www.microsoft.co…

東京都障害者休養ホーム事業

こちらに書いた通り、去年の秋に、清里にあるゲストハウスLifequality Casaさんを利用させていただきました。 介護ベッドがあるし、酸素ボンベの事前手配にも対応していただけたりと、息子は初の(病院以外での)お泊りでしたが、大きなトラブルもなくリラッ…

オリーブ管を交換

鼻水吸引に使っているオリーブ管、在宅移行時にSMA先輩家族の方から教えていただいて以来、もう4年以上使っているので、交換することにしました。 左が4年間使ったもので、右が新しいオリーブ管。毎日のようにミルトンで消毒していたので、4年間使った方はす…

旧そよ買い足し・・・

ちょっと前に大いなる期待を持って導入した新そよ、実はその後まーったく使ってません。空冷効果が弱い、シーツがすべりやすい、沈み込みが大きすぎる、といった点が気になりました。で、結局昔からのそよに戻っています。しかし2個あるうち、当初から使って…

持続ポンプの定期メンテ

梅雨を前に持続ポンプが弱くなってきたので、今年も交換しました。以前は本体はそのままにダイアフラムポンプ部分だけ交換していましたが、コイル部分もヘタるようなので、去年あたりからポンプをまるごと交換しています。金魚ポンプはたいていダイアフラム…

Nintendo Switchのボタン割り当て変更

Xbox Adaptive ControllerをNintendo Switchで使う場合、AとB、XとYのボタンが入れ替わってしまいます。うちで接続に使っているMagic NSはボタンのカスタマイズ機能がないので、これまで脳内変換して使っていました。でもSwitchの本体アップデートにより、Sw…

多摩療育園 最後の診察

COVID-19対策で完全在宅勤務に移行しつつ、我が家はなんとか無事に過ごしています。そんななか先日、多摩療育園に最後の診察に行ってきました。多摩療育園は6月からは府中療育センターと統合されて、新しい建物に移るそうです。ということで、今日は多摩療育…

ArduinoでカスタムTVリモコン その2

Arduino microが届いたので、本実装にとりかかりました。前回の投稿はこちら。 まずは例によってケースの作成です。いつものタカチ製ケースを使います。テーパーリーマーやヤスリを使って穴をあけます。 回路はこんな感じで、わりと単純です。インプットを3…

ArduinoでカスタムTVリモコン

うちはTVリモコンをスイッチで操作するのに、Panasonicのレッツ・リモコンを使っています。パナソニックエイジフリー レッツ・リモコンAD PN-L90102パナソニックエイジフリーライフテックAmazonこちらチャンネル操作という点では機能的には申し分ないのです…

マリオカート

最近はマリオカートで遊んでます。 ハンドルアシストをオンにして、左手のスイッチにアクセル、右手のスイッチにアイテム使用を割り当てると、結構楽しめます。画面が派手なので、息子もそれなりに楽しんでいるようです😁

Xboxアダプティブコントローラーの再入荷目途

Microsoft Storeのサポートにチャットで聞いてみました。現在、在庫なしになっているXboxアダプティブコントローラーですが、入荷予定はあるとのことでした。ただ、入荷時期は未定で、一般向けの製品ではないため、次回入荷までは間が開くかもしれないとのこ…

次はLogitech G Adaptive Gaming Kitの日本発売に期待

Xbox Adaptive Controllerが日本でも発売したということで、次はLogitech(日本ではLogicool)のAdaptive Gaming Kitの日本発売に期待したいところです。www.logitechg.com99.99ドルでスイッチが12個もついてくるというコスパ最強なスイッチセットです。Youtub…

Xbox アダプティブ コントローラーもう来ました

昨日の夜に発注して、24時間も経たずに届きました。日本の物流おそろしや・・というか完全にやりすぎです。たしかサイト上は納期が3-7日くらいだったので、中国から配送かなーと思っていたところ、どうやら日本国内で在庫していたらしく、羽田からの出荷のよ…

Xbox アダプティブ コントローラー発売!

ついに日本でも発売されましたね! news.microsoft.comまだオンラインストアのトップページからは辿れないようですが、検索すると出てきます。下のリンクからも商品ページに直接行くことができます。https://www.microsoft.com/ja-jp/p/xbox-アダプティブ-コ…