月一で行っている療育施設のPTで座位保持椅子について相談してみたところ、話がとんとん拍子で進み、療育施設にあった中古の座位保持椅子をお借りすることになりました。サイズ的にはほぼぴったりで、タオルで少し補強するくらいで使えそうな感じです。訪問…

パパの職場復帰予定日がどんどん近づいてくるので、ひきつづきいろいろな所に問い合わせたり、相談したりしています。でも、なかなか良い解決策はみつからず。。夫婦で在宅勤務制度を活用して、パパママのどちらかが日中家にいるようにすれば、あとは看護師…

息子はバギーに乗っていると、どうしても上向きになって太陽の光が直接目に入ってしまいます。日よけを使っていますが、どうしてもカバーしきれないし、顔色も確認できにくくなるので、サングラスを試してみることにしました。ツルがちょい長かったですが、…

週一で行っているマーゲンチューブの交換には相変わらず手こずっています。先日、訪看さん曰く、遠くを見させると入りやすいとのことで、息子の好きなメロンパンナちゃんの人形を遠くに見せながら挑戦したら、すんなり入りました。今日も同じ方法で再挑戦し…

USの患者支援団体のひとつであるCureSMAは、新しい患者家族向けにInformation Packetというものを提供しています。中身は CureSMAが発行している冊子の電子データ（PDF）が入ったCD-Rで、依頼すると日本にも送ってくれます。しかも送料もCureSMA側で負担して…