じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

2016-11-02から1日間の記事一覧

CureSMAのInformation Packet

SMA

USの患者支援団体のひとつであるCureSMAは、新しい患者家族向けにInformation Packetというものを提供しています。中身は CureSMAが発行している冊子の電子データ(PDF)が入ったCD-Rで、依頼すると日本にも送ってくれます。しかも送料もCureSMA側で負担して…