CureSMAのInformation Packet
USの患者支援団体のひとつであるCureSMAは、新しい患者家族向けにInformation Packetというものを提供しています。中身は CureSMAが発行している冊子の電子データ(PDF)が入ったCD-Rで、依頼すると日本にも送ってくれます。しかも送料もCureSMA側で負担してくれます。
たしか中身はCureSMAのサイトからも直接ダウンロードできるものばかりだったと思いますが、メールでのやりとりはとても親切だったし、なによりわざわざ日本まで届けてくれたことに、当時とても勇気づけられました。
Care Series Bookletsというのが主なコンテンツで、Information Packetを入手しなくても、こちらからダウンロードできます。