先日、家族会の集まりに参加して大手町にある牧場で牛・やぎ・馬と触れ合ってきました あまり長居できなかったため、後半の座談会には参加せずに早々に帰ってしまいましたが、息子はそれなりに楽しんでいたようです。大手町まで首都高で行って、1時間程度の…

息子は1年ほど前からプラレールにはまっていますが、寝たきりなので、どうしても見上げる形になるため、ベッドサイドテーブルの上に橋脚を積み上げてコースを組み立てています。それでもやはり見にくいため、何か良い方法はないかと結構前から探していました…

息子は左右で比べると右半身が少し弱く、右手も左手に比べると可動域があまり広くありません。でも、それほど動かないなりに、最近は徐々に複雑な動きができるようになってきているようです。以前は単純に指を伸ばす・曲げるくらいの動作しかできなかった気…

今日は東京駅まで電車で行ってみました。 丸の内口で写真をとってから、東西連絡通路を通って八重洲口に移動し、プラレールショップを物色してきました。 本人的には、電車の移動が楽しいみたいで、行き帰りはルンルンでしたが、東京駅にいる間はツマランー…

そよ、新しいの出ましたね。そよマニア的に買わないとだめだろうということで、あまり深く考えずにポチッとし、ほどなくして我が家に届きました。写真を撮り忘れましたが、いままでと箱の形状が違います。一抹の不安を覚えつつ、中身を取り出してみたところ…

世の中的にはGW10連休ですが、IT系の宿命かほぼ毎日働いています。が、なんとか仕事の合間を縫って、吉祥寺に行ってみました。繁華街ははじめてなので、人混みがだめかなーと思っていましたが、案外余裕な感じで、本人は結構楽しんでいるようでした。 1歳く…

今日は電車とバスのどちらに乗りたいか本人に確認したところ、バスが乗りたそうだったので、コミュニティバスに乗って駅前にでて散歩してきました。いちおう本人が選んだこともあり、だいぶ楽しそうにしていました(^_^)胃瘻してから2ヶ月ほどになりますが、…

すっかりプラレール好きになった息子ですが、どうも速いのが好きみたいなので、強力なモーターに入れ替えて高速化してみました。選んだのは、プラレール交換用モーターの定番っぽい、タミヤのパワーダッシュ。試行錯誤してなんとか入れ替えに成功し、無事に…

うちでは持続吸引のポンプとして、SSPP-3Sを使っています。これ、最初は吸引圧が高くてばんばんよだれを吸ってくれるのですが、一定期間立つと弱くなってきてしまいます。 こちらで投稿した通り、去年の7月に一度内部のポンプ部品を交換していたのですが、実…

日経に障害者とeスポーツの話が出ていました。掲載されている写真には、Xbox Adaptive Controllerで遊ぶ方が写っていますね(^_^)www.nikkei.comこの記事で初めて知ったのですが、北海道にある八雲病院は神経筋政策医療施設という位置づけにあるらしく、北海…

ついに胃瘻に切り替えました！生後4ヶ月くらいからずーっと経鼻経管栄養でしたが、マーゲンチューブの入れ替えが毎回大変なのと、胃瘻のほうが食事の幅が広がるということで、ついに切り替えることになりました。ひさしぶりの長期入院で、息子もパパママもす…

来年から始まる幼児教育の無償化、児童発達支援施設はどうせ対象外なんだろうなーと思っていたら、「幼児教育の無償化」とは別枠のようですが、同じタイミングで無償化を進めていただけるようです。https://www.mhlw.go.jp/content/12601000/000371137.pdf幼…

幼稚園のことやらで将来の不安がまた少し頭から離れなくなっています。本人が成人して最終的に親がいなくなったあとは、できれば独立して在宅での生活を続けてもらいたいと思っています。いろいろ越えないといけない壁があると思いますが、その中の一つに収…

普通だったら来年は年少さんの年になるので、幼稚園に通えないかと模索しています。で、今日は近くの幼稚園の説明会に参加してきました。以前、園庭解放の時に快く受け入れてくれたので若干期待しつつ。説明が一通り終わった後で、車椅子と呼吸器でも受け入…

2台あるそよの1台が壊れたので、ダメ元で修理してみました。ACアダプターの差し込み口（黒い部分）の接触が悪くなり、少し動かすと勝手にオフになってしまいます。どうやら使ってる最中に変な力をかけてしまい、端子がゆるくなってしまったようです。たまた…

在宅移行時に何を用意すればよいのか皆目見当がつかなかったりしたので、メモ代わりにまとめてみました。 病院で最初に用意してくれるもの 退院して在宅療養にうつるタイミングで、病院からいろいろ貸し出してくれます。我が家の場合、病院からはだいたい以…

近くの幼稚園で未就園児を対象にした運動会があるということで、ママが電話したら参加OKとのことだったので行ってみました。幼稚園の先生がちょいちょい気にかけてくれて、運動の輪の中に入れてもらえました。1時間予定のところ、暑かったので30分くらいで早…

そろそろ胃瘻について考え始めていて、先日、別件で入院したついでに、胃の逆流の検査を受けました。マーゲンチューブと同じようなチューブを鼻から入れて24時間、pHの値を調べたみたいです。で、結果は胃の逆流なし。最近ちょいちょい吐いていたので逆流あ…

うちは再使用可能なカテーテルマウントを使用していて、回路に使ったあとは、消毒してアンビュー、カフアシスト回路等々へ順番に使い回しています。最近、頭を悩ませているのがこれの消毒方法です。もともとはオスバンで消毒していましたが、消毒後にシリコ…

一時期あまり苦労することなく入っていたマーゲンチューブ、今度は左側がなかなか入らなくなってしまいました。今日も長い時間かけましたが結局入らず、あきらめて最後は右の鼻にいれました。本人はそうとう辛かったようでずっと泣いていて、最後は疲れて寝…

ここ2週間ほど、痰が超多い日が続いています。どうも喉の奥に痰がたまるみたいで、それがカフアシストをした時などに気切孔のほうに降りてきているようです。カフアシストをすると、ゴボゴボと音がして一回では取りきれないほどの痰が出てきます。単詰まりで…

2年ぶりに、ドリームナイト・アット・ザ・ズーに行ってきました。今回も井の頭自然文化園です。2年前に行った時は、まだ1歳になったばかりだったこともあり、本人は全然わかっていないようでしたが、今回はけっこう楽しんでくれたみたいです。鳥や猿を興味深…

先日、5回目のスピンラザ投与をしてきました。4ヶ月間隔の投与の1回目です。なんと今回は日帰り入院でした。今回は翌日少し調子が悪そうでした。もしかしたら頭痛が出たのかもしれません。入院中に、人工鼻のメーカーを変えるかもしれないとのことで、いくつ…

今日ははじめて電車に乗ってみました。一駅だけですが(^^;;

テレビを下向きにするために、結局VESAアダプターを調達しました。下向きにする方法はいくつかあるみたいなのですが、世界のアームで受注生産しているこちらを選びました。 nippan3.shop21.makeshop.jpで、9日ほどで届いたのがこれです。値段が高いだけあっ…

テレビの視聴環境がだいぶ完成形に近づいてきたので、一度アップしておきます。こちらで紹介していたとおり、ベッドサイドテーブルとAmazon Basicモニターアーム（エルゴトロンのOEM！）を使って、パソコンを使えるようにしていました。ブルーレイのDLNA機能…

うちは単純気管切開ということもあり、鼻水やよだれがけっこうな頻度で気切のほうに垂れ込みます。気管から吸引する時って、たいては垂れ込みだったりします。で、たまに鼻水が大量に気管のほうに垂れ込んで、大変なことになるケースがあります。今日もお風…

親なきあと問題、普段の生活では忘れていますが、ふと思い出したりすると、しばらく頭から離れなかったりします。関係する書籍もいくつか出ているので読んでみましたが、うちの子のように重度の身体障害のケースでは、あまりに参考にならないのかな？という…

パソコン用にモニターアームを導入してみました。Amazon Basicブランドのアームとパソコン用アームマウントです。ベッドサイドテーブルに取り付けてみました。とりつけてみたらかなーり大げさな感じでしたが、本人的にはだいぶ快適なパソコン環境になったみ…

3ヶ月ぶりに歯医者さんに行ってきました。家から車で15分くらいのところにスペシャルニーズ歯科をやっているクリニックがあり、今年の春から何度か診ていただいています。今回も口腔内をチェックしていただくのと、口腔リハについて教えていただきました。上…