業者さんからお借りしているパルスオキシメーターのケーブルとプローブが変わりました。上が新しいケーブルで、下が古いケーブルです。まえのやつは裏表がわかりにくくて、よくプローブを間違えて挿してしまいましたが、今回のは間違えることはなさそうです…

うちはカニューレ交換を月1で病院で行っています。以前からカニューレ交換後は痰の傾向が変わって若干要注意だったのですが、ここ何ヶ月かは交換後に状態がとても不安定になる頻度がとても高くなっています。昨日もカニューレ交換をしたのですが、肺の奥のほ…

昨年から復帰を模索していた共働き、ちょっと前になりますが2ヶ月の準備期間を経て6月から無事に再開となりました。一時はほぼあきらめていましたが、いろいろな方にお力添えいただき実現することができました。皆さまに本当に感謝です。住んでいる地域では…

まだ早い気もしますが、すぐにテレビやパソコンを使いこなす日が来るだろうということで、テレビやモニターをどう固定するか悩んでいます。 現時点で考えられる案は４つ。 案1 モニターアームをカスタム導入 ライブクリエイターという業者さんが、フレキシブ…

今週は火曜日にいつもの病院に行ってカニューレ交換をしてきました。と、病院を出るまでは良かったのですが、帰りの車の中で、突然サチレーションが下がり出し、たん吸引・アンビューでバクバクするも全く回復しない事態になり、あわてて救急車を呼びました…

今日は歯医者を初体験してきました。ほんとうは1歳半になるタイミングで、市がやっている無料の歯科検診を受けられたのですが、普通の歯医者さんじゃ受け入れてくれないだろうなーと思い、最初っから行く気ゼロでスルーしていました。でも歯は早いうちから診…

今週は急遽検査入院となり、3日ほどいつもの病院に泊まっていました。神経病院の時もそうでしたが、なぜか入院中だけ痰がとても硬くなります。付き添いしていたママによると、夜中もだいぶ苦しんでいて、あまり寝れていなかったとのこと。神経病院の時は、加…

パパの復職が目前に迫ってきたので、やろうやろうと思っていて延び延びになっていた吸引用具入れをようやく作りました。行き当たりばったりで何度も縫い直したりして、4日ほどかけてなんとか完成しました。が、、、基本のデザインをしっかりしていないせいで…

先月から作製を依頼していた足の補装具が完成しました。リハでお世話になっている療育施設で、整形外科受診＆装具師さんに見ていただき、型取りや仮合わせを経て完成となりました。バギーに乗る時などに使用してみようかと思っています。フルオーダーという…

日常生活用具での購入を進めていたマシモRad5が来ました！ 正面から見るとRad8とあまり変わりませんが、二つ目の写真のようにRad8の後ろをぶった切ったような形状をしています。赤いカバーを外すともっと薄くなります。到着してさっそくアラーム設定をしてみ…

今週末は息子と初めてショートステイに挑戦してきました。成育医療研究センターにあるもみじの家です。初日は、ここどこじゃー(T-T) という感じで目をキョロキョロさせてましたが、2日目はだいぶ慣れて、お風呂のジャグジーに興奮したりしてました。とても素…

以前こちらで投稿した見守りカメラですが、Raspberry Piに使用していたSDカードを不注意で破損してしまい、泣く泣く再構築することになりました。再構築ついでに、手順をメモメモ。 カメラにはLogicool製のWebcam C920rを使用し、H.264エンコーディングでス…

外出する際は、バギーの荷台に呼吸器・酸素ボンベ・吸引器・持続吸引器・バッテリーを載せています。ぴったり収まるのはいいのですが、フレームが邪魔しているせいで荷台内へのアクセスが悪く、特に吸引器を操作する際に使い勝手の悪い思いをしています。車…

育休中でも健康診断があるので、いい機会だからマーゲンチューブの挿入を疑似体験しようと思い、鼻からの胃カメラに挑戦してみました。麻酔してるから痛みはほとんどなかったけど、やっぱりつらかったです(>_息子はこれを毎週やってるのかと思うと、ほんとに…

「趣味？の手芸」第2弾ということで、よだれかけを作ってみました。最初は長方形で作りましたが、顎のラインにフィットしないので、2つめはブーメラン型にしてみました。ちょっと小さかったかな？

ついに！カフアシストが来ましたー。さっそく試してみたところ、一瞬だけ「なんじゃ〜泣」みたいな顔になりましたが、さすがに病院で何度か練習したせいか、すぐにふだんの顔に戻りました。で、痰も結構とれました。カニューレには乾燥したハナクソみたいな…

昨日完成させたパルスオキシメーターの入れ物、あまりにもひどい仕上がりなので、思い切って、今日一日かけてはじめから作り直してみました。 息子が寝ている間と、訪看さん／ヘルパーさんがいる間に黙々と作業し、無事に夕方前には完成しました。こんどは、…

酸素の業者さんからお借りしているマシモのパルスオキシメーター、とにかくでかい。移動中に置き場所に困るので、ミシンを使って入れ物を自作してみました。パパ初裁縫でしたが、見た目は悪いですがなんとか完成しました。と、ここまでは良かったのですが、…

最近、ごくたまに気切孔から吸引した時に血がひけるので、神経病院に入院してる間に、耳鼻科で気管の中がどうなっているか診ていただきました。カニューレを抜いて光ファイバーを入れてチェックすると聞いて、パパママはかなりビビりましたが、そこはさすが…

今週は、都立神経病院に入院して、カフアシストの練習をしてきました。２泊くらいで帰れるかなと思っていましたが、結局１週間まるまるかかってしまいました。その間、午前と午後の２回ずつしかカフアシストを練習できなかったので、あとはひたすら待ち(^^;;…

この2週間くらいで人工鼻の苦手度が一気にヒートアップしています。加温加湿器の持ち歩きを検討していますが、やはり取り回しのしやすさで考えると人工鼻がだんぜん楽。ということで、なんとか人工鼻の苦手意識を克服できないかも並行して検討しています。作…

うちの子は、病院で在宅移行の準備をしている時から人工鼻が苦手です。当時は、支給される予定だったプラスチック製のカテーテルマウントだと、人工鼻を付けた時にどうしてもサチレーションが下がっちゃうので、院内で使っていたシリコン製のカテーテルマウ…

寒気が来てて今日はとても寒い一日でした。ほんとは今日は児童発達支援施設に行く予定でしたが、めずらしく夜中によだれと痰詰まりであまり眠れなかったようなので、施設はお休みにして朝はゆっくりしてました。かわりにお昼前の日差しが暖い時間に軽く散歩…

明けましておめでとうございます。 元旦は天気が良かったので、いつもの散歩コースをバギーでゆるゆる歩いてきました。

マリオランをiPadにインストールして、スイッチで遊べるようにしてみました。 1-1面はたまに自力でクリアしています(^_^)

直射日光対策で使用している息子用のサングラス、ツルが長いので切ってみました。切断面はヤスリでけずり、さらに持続吸引に利用している金魚ポンプ用のチューブを短く切ってかぶせてみました。もうちょっと短くしても良さそうだけど、しばらくこれで運用し…

いつもお世話になっている大学病院で今年の1月くらいから相談していたカフアシストの件がようやく動きだし、今日はその準備の一環で都立小児総合医療センターに行ってきました。診察にあたっていただいた先生は、なんと3月まで大学病院でお世話になっていた…

お借りしている座位保持椅子に座ってトーマスを見てみました。まだ椅子に慣れないみたいで、難しい顔をしてました (^_^;;

月一で行っている療育施設のPTで座位保持椅子について相談してみたところ、話がとんとん拍子で進み、療育施設にあった中古の座位保持椅子をお借りすることになりました。サイズ的にはほぼぴったりで、タオルで少し補強するくらいで使えそうな感じです。訪問…

パパの職場復帰予定日がどんどん近づいてくるので、ひきつづきいろいろな所に問い合わせたり、相談したりしています。でも、なかなか良い解決策はみつからず。。夫婦で在宅勤務制度を活用して、パパママのどちらかが日中家にいるようにすれば、あとは看護師…