人工鼻 苦手克服作戦

先日、5回目のスピンラザ投与をしてきました。4ヶ月間隔の投与の1回目です。なんと今回は日帰り入院でした。今回は翌日少し調子が悪そうでした。もしかしたら頭痛が出たのかもしれません。

入院中に、人工鼻のメーカーを変えるかもしれないとのことで、いくつかお試しでサンプルをいただきました。

一番左が普段使っているもので、真ん中と右がサンプルでいただいたものです。これまで使ってきたものに比べて、抵抗が若干少ないのと保湿の効果が若干高いとのこと。呼吸時の抵抗については、親が試した感じでは、「まあ少し違う気もするけど、個体差かな？」という感じでした。

仮に新しいものに変えるとして、悩ましいのが接続ポートが横に出ているもの（中央）にするか、ストレートタイプ（右）にするか。今までのものは横タイプでしたが、ストレートタイプのほうが死腔が少ないらしく、そちらのほうが良いのではと思っています。ただ、これまでは横タイプを使っていて、下の写真のようにバギーに乗る時に回路を横に逃がすことができ、これはこれでメリットがありました。バギー乗車時の取り回しも見直して、どちらにするか決めようと思っています。

そういえば、以前は人工鼻をつけると酸素が必須でしたが、去年の秋くらいから調子が良い時は酸素なしでもほぼ行けるようになっています。成長によるものなのか、スピンラザによるものなのか、どっちでしょうね😊