じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

SMA最新情報の収集に役立つリンク集

最近すっかりSMA関連の投稿をしていませんでしたが、夏休みで少し時間の余裕ができたので、最新動向を把握するのに役立つサイト/Facebookページをまとめてみました。

Cure SMA - ホーム | Facebook
米国Cure SMAのFacebookページ。これをフォローしておけば、常に最新情報を把握しておけます。夜中に体交のために起きたついでに覗いてみて、ビックリしたことが何度もあります。

セキュリティチェックが必要です
こちらはEUのSMA EuropeのFacebookページです。EU発の情報だと、ここが一番情報が早いようです。Cure SMAとSMA EuropeのFacebookページをおさえておけば、海外でのSMA関連の最新動向はほぼ100%キャッチできると思います。

医学研究情報 | 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会
日本筋ジストロフィー協会のお知らせページです。厳密に言うと筋ジスとSMAは違う病気だと思いますが、こちらでもSMAの治療関連の最新動向を掲載していただいているみたいです。日本語で比較的新しい情報が入手できるのは、とてもありがたいことです。ちょっとよくわからないのですが、SMAでも筋ジス協会に入会できるのでしょうか。

Home - PubMed - NCBI
医学系の論文が検索できるサイトです。最近はあまり見ていませんが、うちの子の病気がみつかった頃はよく見ていました。新しい順で検索できるので、最新の論文もいちはやく把握することができます。また、有料の論文もたいていAbstractは読めるので、ざっくり概要の把握はできると思います。

Home - ClinicalTrials.gov
こちらも最近はすっかり見なくなってしまいましたが、治験情報が集まっているサイトです。日本の治験情報も載っているみたいですので、治験の参加に興味のある方は見ておくとよいかもしれません。ただ、日本の治験情報はあんまり情報鮮度や正確性がよくないように思います。どちらかと言うと海外の治験の動向把握に向いています。日本の治験情報としては、clinicaltrials.jpがあるので、こちらを見たほうが良いかもしれません。