じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

おむつ費用の助成

障害児(者)のおむつ費用の助成って、自治体によってだいぶ違うみたいなので、どんなパターンがあるかネット上で調べてみました。個人で調べた範囲なので、正確でない情報もあるかもしれませんが、自分なりに把握した内容をまとめておきます。

自治体で独自の助成をしているパターン

予算に余裕のある自治体ですと、独自の制度を作って、おむつ費用を助成しているところがあるみたいです。たとえば、練馬区北区などがやっているようです。このパターンは細かなルールがいろいろ違うようで、上限金額の設定方法方が自治体によってさまざまだったり、一部の自治体はあらかじめ指定された種類の中から選ぶ必要があったりするようです。

自治体独自の助成がなく、日常生活用具給付で助成しているパターン

独自助成がない自治体の場合は、日常生活用具給付を利用できる可能性があります。厚生労働省のサイトで確認できる「障害者自立支援法に基づく日常生活用具給付等事業の概要」によると、おむつ支給の条件は、以下の通りだそうです。

  • 高度の排便機能障害者、脳原性運動機能障害かつ意思表示困難者
  • 高度の排尿機能障害者

ただ、自治体によっては対象の範囲を広げたルールにしていたり、実際の運用で裁量の幅を持たせているケースがあるようです。ほかの日常生活用具と同じく、まずは福祉課の担当の方に相談ですね。

ちなみにうちは後者の日常生活用具として助成していただいています。

再販されないXbox Adaptive Controller

Xbox Adaptive Controller、なかなか再販されませんね。。

SingaporeやAustraliaのMicrosoft Storeではまだ普通に売っているようなので、アジア太平洋地域で見ると、在庫はあるようなんですが。。なんとか日本でも再販してほしいところです。

www.microsoft.com

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東京都障害者休養ホーム事業

こちらに書いた通り、去年の秋に、清里にあるゲストハウスLifequality Casaさんを利用させていただきました。

介護ベッドがあるし、酸素ボンベの事前手配にも対応していただけたりと、息子は初の(病院以外での)お泊りでしたが、大きなトラブルもなくリラックスして過ごすことができました。

そのLifequality Casaさんが、東京都障害者休養ホーム事業の指定施設になったそうで、東京都在住の障害者(児)の方でしたら、都から助成を受けて宿泊ができるようになったそうです。詳細は以下のリンク先に記載がありますが、個人であれば2週間前に申請すればよいようです。身体障害者手帳や愛の手帳、精神障害者保健福祉手帳などを持っている方が対象とのこと。

コロナが落ち着いたらまた行きたいと思っているのですが、今年の夏か秋に行けないかなあ。

オリーブ管を交換

鼻水吸引に使っているオリーブ管、在宅移行時にSMA先輩家族の方から教えていただいて以来、もう4年以上使っているので、交換することにしました。

左が4年間使ったもので、右が新しいオリーブ管。毎日のようにミルトンで消毒していたので、4年間使った方はすっかり白く濁った色になっています。新しい方を使うと、なぜか吸引力が弱い。よくよく見てみたら、古い方はストローブラシで穴を洗い続けたせいで、削れて穴の径が少し大きくなっていたようです。息子的には鼻水吸引があまり好きではないので、吸引力が弱くなってよかったみたい。

旧そよ買い足し・・・

ちょっと前に大いなる期待を持って導入した新そよ、実はその後まーったく使ってません。空冷効果が弱い、シーツがすべりやすい、沈み込みが大きすぎる、といった点が気になりました。

で、結局昔からのそよに戻っています。しかし2個あるうち、当初から使っている方はすっかりぼろくなってしまい、中のプラスチックメッシュが裂けてまきした。

そこでやむなくもう1台、旧そよを調達しました。もう新品在庫がないので、今回は中古です。思ったより使用感があったので、よく洗って中のプラスチックメッシュだけ使おうかしら。

メーカーさん、旧そよ再販してください😭

持続ポンプの定期メンテ

梅雨を前に持続ポンプが弱くなってきたので、今年も交換しました。以前は本体はそのままにダイアフラムポンプ部分だけ交換していましたが、コイル部分もヘタるようなので、去年あたりからポンプをまるごと交換しています。

金魚ポンプはたいていダイアフラムポンプでできているので、構造をよく確認して空気の流れを逆にするよう改造します。うちで使っているポンプの場合、こちらが改造前の写真です。

ゴムパッキンにハマっている部品(青枠)を180度回転させてゴムパッキンに取り付け直し、さらに回転によって場所が変わった突起がはまるように、赤枠で囲った2箇所に穴をあけます。

これでおしまいです。メーカーやポンプの種類によって構造が違うみたいで、選んだものによって実際の改造方法は変わってくると思います。ものによってはプラスチック部品に穴を開ける必要があったりするようです。

なお、いずれのメーカーも分解禁止・改造禁止と書いていますので、改造する場合は完全自己責任でお願いします。

Nintendo Switchのボタン割り当て変更

Xbox Adaptive ControllerをNintendo Switchで使う場合、AとB、XとYのボタンが入れ替わってしまいます。うちで接続に使っているMagic NSはボタンのカスタマイズ機能がないので、これまで脳内変換して使っていました。でもSwitchの本体アップデートにより、Switch側でボタンカスタマイズができるようになりました。

設定画面からボタンの割り当て変更ができます。Proコントローラーを選択し、画面のようにA⇔B、X⇔Yをそれぞれ入れ替えます。