じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

Goal Zero 2号機

移動時の持続吸引と送風マットの電源として使用しているGoal ZeroのSherpa 50、まだまだ現役で活躍していますが、さすがに5年近く使いこんでそろそろ故障が心配になってきました。

外出中に突然止まると困るので、こちらはバックアップにまわして、新しい電源を調達することにしました。

某有名メーカーのものなども試しましたが、いまいち我が家の使用形態にあわず、回り道した結果、結局は今回もGoal Zeroになりました。Sherpa 100ACです。

値段が張るだけあって、妙にプレミアム感のあるパッケージ&本体でした。(もっとしょぼくていいから安くしてほしい・・)

さすがGoal Zeroと思ったのが、AC出力のタイムアウト設定を無効化できるところ。電力消費が低いと、自動でタイムアウトしてAC出力が止まってしまうポータブル電源が多い中、このSherpa 100ACはタイムアウトの有無を設定で変更できます。

ACアダプターは旧モデルのSherpa 50のものを使いまわせるし、今回も大満足の一品です。
[asin:B07HFHTGX3:detail]

文字盤アプリの配信

Xboxで動作確認できた文字盤アプリですが、いちいちDev modeにするのがめんどくさいので、Store経由でインストールできるようにしてみました。

Microsoft Storeにアプリを置く場合、公開先やインストールできる人を限定できるそうなので、自分のアカウントのみでインストールできるように公開範囲を設定してみみました。アプリの申請自体は、中身がほぼ無いせいかほぼスルーで承認されていました。

Windowsからだとこんな感じでMicrosoft Store上で見れます。Xboxでも似たような感じです。

で、無事にStore経由でインストールできて、Dev modeではない通常のモードでアプリを気軽に起動できるようになりました。

ミキサー食とスベラカーゼ

これまでミキサー食に何度か少しずつトライしてみましたが、嘔吐が続いたりしてなかなか定着しませんでした。嘔吐のことを先生に相談してみたところ、ミキサー食にした方が粘性が高いから逆に嘔吐が減りますよ、と目から鱗的なアドバイスをいただき、あらためてミキサー食に挑戦することにしました。

前から気になっていたこちらを購入して、まずは先達たちの知恵に頼ることにしました。

これまでは、おなかをあまりびっくりさせないようにと、ミキサー食は少しにして、あとはエネーボをあげるということをしていましたが、どうもそれが逆効果だったようです。この本にならって、ミキサー食の量を思い切って増やしてみるところから始めました。またミキサーにかける時間も全然短かったようなので、しっかり1分以上かけるようにしました。

そうすると、吐くこともほとんどなくなりました。

ある程度慣れてきて次に挑戦したのが、先ほどの書籍で紹介されていた「スベラカーゼ」です。でんぷんによる粘りけを解消しつつ、ゼリー状にするという魔法?の粉です。ミキサー食はたいていおかゆ状態にしたものをあげているのですが、そうするとご飯に含まれるでんぷんによって粘りけが出てしまい、シリンジで押すのが一苦労になるし、胃婁チューブが詰まりやすくなってしまいます。それらを解消しつつ、ゼリー状にすることによって栄養剤のような逆流を防ぐことができる、という優れモノだそうです。

最初は、粘りけを解消しつつゼリー状にするという状況がいまいちよく理解できませんでしたが、ものは試しで使ってみたところ、これがほんとに素晴らしい。

文字通りミキサー食がゼリー状になり、シリンジでの注入もぐっと楽になりました。

Xboxで自作文字盤アプリを動かしてみた

Xboxをゲットしたら試してみようと思っていたことがあります。

息子用に開発したWindows用の文字盤アプリはUWPで作ったので、Xboxでも動くはずです。せっかく作った文字盤アプリも相変わらず本人は全く使いこなせていませんが、パパの趣味全開でXboxでの利用に挑戦してみました。

まず、XboxをDev modeで立ち上げます。設定アプリを開いて、システム -> 本体情報を表示し、LB, RB, LT ,RTと押すと開発者用設定が出てきてDev modeにすることができます。

Dev modeでXboxを立ち上げると、下のような普段とは全く違う画面になります。
f:id:oganoken:20201124005744j:plain

ここまでできたら、Visual Studio側でリモートコンピュータを指定してDebugモードでアプリを起動します。このあたりの手順は、以下に詳しく載っています。
docs.microsoft.com

うまくDebugモードで立ち上がると、無事にXbox上にアプリが表示されます。我が家の文字盤アプリの場合、下の画像のような感じになりました。ダークモード表示にも対応するよう作っていたので、ばっちりXboxっぽい色味で表示されています。
f:id:oganoken:20201124004030j:plain

ところが実際に動かそうとすると、なぜかコントローラーのボタン押下を認識してくれない。どうやらマウスモードというのになっているらしく、このモードだとコントローラのA/B/X/Yボタン等を受け付けてくれないようです。こちらを参考にしてマウスモードを回避したら動きました。また、もともとA/Bボタンで動くようにしていましたが、A/BはXbox上だと選択/戻るの動作として使う必要があるため、X/Yボタンを使うように直しました。

これでようやく動くようになりましたが、ここまで来て、なんとXboxは日本語の音声合成に対応していないことがわかりました。つまり、文字盤で文字を選んでも音声が出ない・・・。現在、音声合成でなく、自前で音声データを用意してそれを使う方向でアプリ改修するか悩み中です。。

新しいXboxでピンボールゲーム

なんちゃって次世代機のXbox Series Sをゲットしました。息子でもできそうなゲームを探したところピンボールゲームがあったので試してみてもらいました。なんとかなりそうな感じ。

f:id:oganoken:20201120204757j:plain

プログライズキーを改造

8月まで放送してた仮面ライダーゼロワン、変身に使うプログライズキーのおもちゃがうちにいくつかあるので、スイッチで使えるように改造してみました。

f:id:oganoken:20200912225656j:plain

1個目は改造に失敗して、2個目で成功しました。ただ、この成功したプログライズキーは、雑誌の付録についていたもので光らない&音声が変身ベルトと連動しないというイマイチ仕様なので、市販の本物(じゃないですが、、)のプログライズキーでも改造を試みてみようと思います。

ScratchでMaBeeeコントロール

MaBeeeをWindowsパソコンから制御できないかと思い、メーカーのHPに記載されていた方法を試してみました。

MaBeeのWindows用アプリ(今回はお試し版)とScratch 1.4をインストールして、Scratch上で添付画像のようなプログラムを組んでみました。これでスペースキーを押すと、MaBeeをつけたプラレールが動いたり止まったりするようになりました。ただし、スペースキーを押してから、実際にプラレールが動き出す/止まるまでけっこうタイムラグがあります。

f:id:oganoken:20200830222345p:plain

とってもお手軽でプログラミング学習には良さそうですが、タイムラグのことを考えると、プラレール操作の普段使いにするには厳しそうです。ざんねん。