じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

2019-08-01から1ヶ月間の記事一覧

SMA最新情報の収集に役立つリンク集

SMA

最近すっかりSMA関連の投稿をしていませんでしたが、夏休みで少し時間の余裕ができたので、最新動向を把握するのに役立つサイト/Facebookページをまとめてみました。Cure SMA - ホーム | Facebook 米国Cure SMAのFacebookページ。これをフォローしておけば…

Xbox Adaptive Controller × Nintendo Switch

きっかけはこのYoutube動画でした。 たまたま見つけたこの動画、なんとXbox Adaptive ControllerをNintendo Switchにつなげて遊べています。以前こちらの投稿で紹介したとおり、Xbox Adaptive Controllerの開発にかかわった方が、Xbox Adaptive Controllerは…

プラレール+トミカ

トミカのセットをお古でいただいたので、プラレールとコラボしてみました。Mabeeeを使って、右手のスイッチでトミカ(の電動エレベーター)、左手のスイッチでプラレールを動かせるようにしています🤗

プール遊び

バルコニーでビニールプールに水をはって、プール遊びに挑戦してみました。 本人も楽しかったのか、水のなかで手をひらひら動かしていました😊

持続吸引チューブの詰まり対策

最近、よだれが多くなったのか、ネバネバ感が増したのか、持続吸引チューブがよくつまります。いままで、よだれを吸うための穴は2つにしていましたが、ママが試しに3つにしてみたところ、見事に詰まらなくなりました。よかったよかった。下の写真だと穴が2つ…

最近の気切まわり

気切部の肉芽が気になっていたので、いつもお世話になっている病院の耳鼻科に受診してきました。正確には、小児気道外来というものだったようです。耳鼻科のしかも小児の気管切開に慣れているっぽい先生に診ていただき、確かに少し肉芽があるけど小さいし柔…