じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

介護ヘルパーさん

息子の病気がみつかってからはパパママで育休を取っていましたが、退院後しばらくしてからママが先に職場復帰することになりました。そのタイミングで、ヘルパーさんに入ってもらおうと言うことで役所に相談することになりました。

最初は障害児向けにどのような制度があるのかよくわからず、調べても時間の無駄だなと思い、ヘルパーさんにやってもらいたいことを文書にまとめて役所に持っていってみました。その後、いろいろ紆余曲折がありましたが、次の内容で居宅介護サービスを受けられることになりました。

  • 家事援助(吸引用具の清掃・消毒や、お風呂の後片づけなど)
  • 移動等支援(通院時の付添)

実際に受給者証を発行してもらい、正式にサービスを受けられるようになるまでにはものすごく時間がかかります。まず、本人もしくは家族が役所にサービス利用を申請すれば良いというものではなく、計画相談支援という名目でケアマネージャーさんに入ってもらい、その方に何のサービスがどれだけ必要か計画を立ててもらう必要があります。ケアマネさんが計画を立てそれを役所に提出したら、しばらくすると役所から受給者証が送られてきます。ただし、年齢によって月あたりの時間数上限が決まっているらしく、その範囲内であれば比較的容易に受給者証が出るようですが、それを超えると2〜3ヶ月は覚悟したほうが良さそうです。

移動等支援のほうは、車での移動中にヘルパーさんに痰の吸引をやっていただく予定ですが、これまた実現するまでにとても時間がかかり、ヘルパーさんが看護師さんから講習を受けたり、テスト?を受ける必要があるそうです。

とまあ実際に利用するまでがとても大変でしたが、ヘルパーさんに入っていただいてからはとても助かっています。