今週末は息子と初めてショートステイに挑戦してきました。成育医療研究センターにあるもみじの家です。初日は、ここどこじゃー(T-T) という感じで目をキョロキョロさせてましたが、2日目はだいぶ慣れて、お風呂のジャグジーに興奮したりしてました。とても素…

以前こちらで投稿した見守りカメラですが、Raspberry Piに使用していたSDカードを不注意で破損してしまい、泣く泣く再構築することになりました。再構築ついでに、手順をメモメモ。 カメラにはLogicool製のWebcam C920rを使用し、H.264エンコーディングでス…

外出する際は、バギーの荷台に呼吸器・酸素ボンベ・吸引器・持続吸引器・バッテリーを載せています。ぴったり収まるのはいいのですが、フレームが邪魔しているせいで荷台内へのアクセスが悪く、特に吸引器を操作する際に使い勝手の悪い思いをしています。車…

細胞の中の分子生物学 最新・生命科学入門 (ブルーバックス)作者: 森和俊出版社/メーカー: 講談社発売日: 2016/05/20メディア: 新書この商品を含むブログ (5件) を見るSMA関連の書籍や論文を読んでいて、遺伝子とかタンパク質の話になるとチンプンカンプンに…

気になる論文を見つけたので、健康診断の待ち時間を使って読んでみました。JCI - Postsymptomatic restoration of SMN rescues the disease phenotype in a mouse model of severe spinal muscular atrophySMAを発現し、かつ誕生後の任意のタイミングでSMN遺…

育休中でも健康診断があるので、いい機会だからマーゲンチューブの挿入を疑似体験しようと思い、鼻からの胃カメラに挑戦してみました。麻酔してるから痛みはほとんどなかったけど、やっぱりつらかったです(>_息子はこれを毎週やってるのかと思うと、ほんとに…

「趣味？の手芸」第2弾ということで、よだれかけを作ってみました。最初は長方形で作りましたが、顎のラインにフィットしないので、2つめはブーメラン型にしてみました。ちょっと小さかったかな？

ついに！カフアシストが来ましたー。さっそく試してみたところ、一瞬だけ「なんじゃ〜泣」みたいな顔になりましたが、さすがに病院で何度か練習したせいか、すぐにふだんの顔に戻りました。で、痰も結構とれました。カニューレには乾燥したハナクソみたいな…

昨日完成させたパルスオキシメーターの入れ物、あまりにもひどい仕上がりなので、思い切って、今日一日かけてはじめから作り直してみました。 息子が寝ている間と、訪看さん／ヘルパーさんがいる間に黙々と作業し、無事に夕方前には完成しました。こんどは、…

酸素の業者さんからお借りしているマシモのパルスオキシメーター、とにかくでかい。移動中に置き場所に困るので、ミシンを使って入れ物を自作してみました。パパ初裁縫でしたが、見た目は悪いですがなんとか完成しました。と、ここまでは良かったのですが、…

最近、ごくたまに気切孔から吸引した時に血がひけるので、神経病院に入院してる間に、耳鼻科で気管の中がどうなっているか診ていただきました。カニューレを抜いて光ファイバーを入れてチェックすると聞いて、パパママはかなりビビりましたが、そこはさすが…

今週は、都立神経病院に入院して、カフアシストの練習をしてきました。２泊くらいで帰れるかなと思っていましたが、結局１週間まるまるかかってしまいました。その間、午前と午後の２回ずつしかカフアシストを練習できなかったので、あとはひたすら待ち(^^;;…

この2週間くらいで人工鼻の苦手度が一気にヒートアップしています。加温加湿器の持ち歩きを検討していますが、やはり取り回しのしやすさで考えると人工鼻がだんぜん楽。ということで、なんとか人工鼻の苦手意識を克服できないかも並行して検討しています。作…

うちの子は、病院で在宅移行の準備をしている時から人工鼻が苦手です。当時は、支給される予定だったプラスチック製のカテーテルマウントだと、人工鼻を付けた時にどうしてもサチレーションが下がっちゃうので、院内で使っていたシリコン製のカテーテルマウ…

寒気が来てて今日はとても寒い一日でした。ほんとは今日は児童発達支援施設に行く予定でしたが、めずらしく夜中によだれと痰詰まりであまり眠れなかったようなので、施設はお休みにして朝はゆっくりしてました。かわりにお昼前の日差しが暖い時間に軽く散歩…

明けましておめでとうございます。 元旦は天気が良かったので、いつもの散歩コースをバギーでゆるゆる歩いてきました。