じゃがいもログ

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子と生活中

文字盤アプリその後

以前こちらで書いていた文字盤アプリ、その後いちおうの完成を見て、たまに息子に練習してもらっています。設定でカーソルのスピードを変えたり、左右の並び順を変えたりできるようにしています。また、文字を選択すると、Windowsの音声読み上げ機能を使って…

おむつ費用の助成

障害児(者)のおむつ費用の助成って、自治体によってだいぶ違うみたいなので、どんなパターンがあるかネット上で調べてみました。個人で調べた範囲なので、正確でない情報もあるかもしれませんが、自分なりに把握した内容をまとめておきます。 自治体で独自…

再販されないXbox Adaptive Controller

Xbox Adaptive Controller、なかなか再販されませんね。。SingaporeやAustraliaのMicrosoft Storeではまだ普通に売っているようなので、アジア太平洋地域で見ると、在庫はあるようなんですが。。なんとか日本でも再販してほしいところです。www.microsoft.co…

東京都障害者休養ホーム事業

こちらに書いた通り、去年の秋に、清里にあるゲストハウスLifequality Casaさんを利用させていただきました。 介護ベッドがあるし、酸素ボンベの事前手配にも対応していただけたりと、息子は初の(病院以外での)お泊りでしたが、大きなトラブルもなくリラッ…

オリーブ管を交換

鼻水吸引に使っているオリーブ管、在宅移行時にSMA先輩家族の方から教えていただいて以来、もう4年以上使っているので、交換することにしました。 左が4年間使ったもので、右が新しいオリーブ管。毎日のようにミルトンで消毒していたので、4年間使った方はす…

旧そよ買い足し・・・

ちょっと前に大いなる期待を持って導入した新そよ、実はその後まーったく使ってません。空冷効果が弱い、シーツがすべりやすい、沈み込みが大きすぎる、といった点が気になりました。で、結局昔からのそよに戻っています。しかし2個あるうち、当初から使って…

持続ポンプの定期メンテ

梅雨を前に持続ポンプが弱くなってきたので、今年も交換しました。以前は本体はそのままにダイアフラムポンプ部分だけ交換していましたが、コイル部分もヘタるようなので、去年あたりからポンプをまるごと交換しています。金魚ポンプはたいていダイアフラム…

Nintendo Switchのボタン割り当て変更

Xbox Adaptive ControllerをNintendo Switchで使う場合、AとB、XとYのボタンが入れ替わってしまいます。うちで接続に使っているMagic NSはボタンのカスタマイズ機能がないので、これまで脳内変換して使っていました。でもSwitchの本体アップデートにより、Sw…

多摩療育園 最後の診察

COVID-19対策で完全在宅勤務に移行しつつ、我が家はなんとか無事に過ごしています。そんななか先日、多摩療育園に最後の診察に行ってきました。多摩療育園は6月からは府中療育センターと統合されて、新しい建物に移るそうです。ということで、今日は多摩療育…

ArduinoでカスタムTVリモコン その2

Arduino microが届いたので、本実装にとりかかりました。前回の投稿はこちら。 まずは例によってケースの作成です。いつものタカチ製ケースを使います。テーパーリーマーやヤスリを使って穴をあけます。 回路はこんな感じで、わりと単純です。インプットを3…

ArduinoでカスタムTVリモコン

うちはTVリモコンをスイッチで操作するのに、Panasonicのレッツ・リモコンを使っています。パナソニックエイジフリー レッツ・リモコンAD PN-L90102パナソニックエイジフリーライフテックAmazonこちらチャンネル操作という点では機能的には申し分ないのです…

マリオカート

最近はマリオカートで遊んでます。 ハンドルアシストをオンにして、左手のスイッチにアクセル、右手のスイッチにアイテム使用を割り当てると、結構楽しめます。画面が派手なので、息子もそれなりに楽しんでいるようです😁

Xboxアダプティブコントローラーの再入荷目途

Microsoft Storeのサポートにチャットで聞いてみました。現在、在庫なしになっているXboxアダプティブコントローラーですが、入荷予定はあるとのことでした。ただ、入荷時期は未定で、一般向けの製品ではないため、次回入荷までは間が開くかもしれないとのこ…

次はLogitech G Adaptive Gaming Kitの日本発売に期待

Xbox Adaptive Controllerが日本でも発売したということで、次はLogitech(日本ではLogicool)のAdaptive Gaming Kitの日本発売に期待したいところです。www.logitechg.com99.99ドルでスイッチが12個もついてくるというコスパ最強なスイッチセットです。Youtub…

Xbox アダプティブ コントローラーもう来ました

昨日の夜に発注して、24時間も経たずに届きました。日本の物流おそろしや・・というか完全にやりすぎです。たしかサイト上は納期が3-7日くらいだったので、中国から配送かなーと思っていたところ、どうやら日本国内で在庫していたらしく、羽田からの出荷のよ…

Xbox アダプティブ コントローラー発売!

ついに日本でも発売されましたね! news.microsoft.comまだオンラインストアのトップページからは辿れないようですが、検索すると出てきます。下のリンクからも商品ページに直接行くことができます。https://www.microsoft.com/ja-jp/p/xbox-アダプティブ-コ…

Xbox Adaptive Controller 日本マイクロソフトからアナウンス出ました

日本マイクロソフトのサイトで、正式にXbox Adaptive Controller発売の話が出てました。news.microsoft.com国際障害者デーにあわせたマイクロソフト社の取り組みの紹介記事のなかで記載がありました。そのまま引用させていただくと、「マイクロソフトストア…

LMI070は開発終了だそうです

Risdiplamが承認申請された一方で、同じSmall Moleculeで経口薬のBranaplam (LMI070) は開発終了だそうです。ちなみにLMI070は、NVS-SM1という名前で開発されていた薬らしく、RisdiplamのSMN-C系と(特にSMN-C3と?)科学的な構成が似ているみたいです。ネタ…

Risdiplamについて調べてみた

Risdiplamが米国FDAに承認申請されたということで少し調べてみました。もともとはRG7916という名前で開発されていた薬ですね。以前こちらでも紹介した「Spinal Muscular Atrophy - Disease Mechanisms and Therapy」という本に、開発の経緯がさらっとですが…

Xbox Adaptive Controller ちょっと続報

日本マイクロソフトが、Xbox Adaptive Controller紹介動画に、日本語字幕をつけて公式Youtubeチャンネルで公開していました。https://youtu.be/w4JbyJW0yNE [マイクロソフトフィランソロピー]Microsoft Super Bowl Commercial 2019: We All Win (日本語字…

LogitechのAdaptive Gaming Kit

米国で、Logitech(日本ではLogicool)がXbox Adaptive Controller用のスイッチセットを発売したようです。名前はAdaptive Gaming Kit。www.logitechg.comこういうメジャーなメーカーが比較的廉価な値段で障害者向けのデバイスを出してくれるのは本当にあり…

一泊旅行

はじめての一泊旅行に挑戦してきました。山梨県の清里に車椅子や要介護でも受け入れてくれる宿があり、そこを利用させていただきました。Lifequality Casaというところです。介護ベッドもあるし、なにより宿の方々が自然体で受け入れていただけるので、快適…

文字盤アプリその2

「あ」から「ん」まで並べて、なんとなく文字盤ぽくなってきました。この後は、細かい制御やら見た目を見直すのと、全体的にリファクタしてみようと思います。あとはアイコンまわりの準備か。今回はUWPを選んでみましたが、ゲームパッドと音声読み上げのライ…

文字盤アプリ試作中

VOCAソフト、まだ全然使いこなせる気配が無いですが(汗)、市販のものやフリーのHeartyLadderは機能的にリッチすぎて使いこなすのが無理だったり、微妙にこちらが求める機能と違ったりするので、自作に挑戦しています。Unityで作ることも考えましたが、今回…

新そよ補完計画の顛末

jagaimolog.hatenablog.jp新そよのファンが無事に交換できたので、調子に乗って旧そよのファンも同じOMEGA TYPHOON CFZ-60Fに交換してみました。が、、、ファン交換後、妙に息子が汗をかく・・・。これは変だということで、ファンを元にもどしてみたところ、…

新そよ補完計画

先日導入した新しいそよ、実はその後まったく使っていません旧そよに比べて空冷効果がイマイチだし、シーツが無駄にすべりやすい。そよはファンを改造している方がけっこういるので、とりあえず1つめの問題を解決すべく、補完計画を始めることにしました。な…

足が!!

SMA

今日リハビリ体操をしていたらなんと、、、、、、足が動いている!!!実は何日か前にママが見つけていて、その時は何かの勘違いでしょということになっていたのですが、確かに動いてます足は0歳で発症した最初期の頃から動かなくなっていたので、本当にびっ…

SMA最新情報の収集に役立つリンク集

SMA

最近すっかりSMA関連の投稿をしていませんでしたが、夏休みで少し時間の余裕ができたので、最新動向を把握するのに役立つサイト/Facebookページをまとめてみました。Cure SMA - ホーム | Facebook 米国Cure SMAのFacebookページ。これをフォローしておけば…

Xbox Adaptive Controller × Nintendo Switch

きっかけはこのYoutube動画でした。 たまたま見つけたこの動画、なんとXbox Adaptive ControllerをNintendo Switchにつなげて遊べています。以前こちらの投稿で紹介したとおり、Xbox Adaptive Controllerの開発にかかわった方が、Xbox Adaptive Controllerは…

プラレール+トミカ

トミカのセットをお古でいただいたので、プラレールとコラボしてみました。Mabeeeを使って、右手のスイッチでトミカ(の電動エレベーター)、左手のスイッチでプラレールを動かせるようにしています🤗