バルコニーでビニールプールに水をはって、プール遊びに挑戦してみました。 本人も楽しかったのか、水のなかで手をひらひら動かしていました😊
最近、よだれが多くなったのか、ネバネバ感が増したのか、持続吸引チューブがよくつまります。いままで、よだれを吸うための穴は2つにしていましたが、ママが試しに3つにしてみたところ、見事に詰まらなくなりました。よかったよかった。下の写真だと穴が2つ…
気切部の肉芽が気になっていたので、いつもお世話になっている病院の耳鼻科に受診してきました。正確には、小児気道外来というものだったようです。耳鼻科のしかも小児の気管切開に慣れているっぽい先生に診ていただき、確かに少し肉芽があるけど小さいし柔…
たまたま読む機会があり、ざっと斜め読み程度ですが気になる記事を中心に目を通してみました。制度紹介や各団体の取り組みの紹介が多く、いくつか参考になるものがありましたが、その中でも元岐阜県職員・現飛騨市長が寄稿された岐阜県での医療的ケア児のサ…
先日、家族会の集まりに参加して大手町にある牧場で牛・やぎ・馬と触れ合ってきました あまり長居できなかったため、後半の座談会には参加せずに早々に帰ってしまいましたが、息子はそれなりに楽しんでいたようです。大手町まで首都高で行って、1時間程度の…
息子は1年ほど前からプラレールにはまっていますが、寝たきりなので、どうしても見上げる形になるため、ベッドサイドテーブルの上に橋脚を積み上げてコースを組み立てています。それでもやはり見にくいため、何か良い方法はないかと結構前から探していました…
息子は左右で比べると右半身が少し弱く、右手も左手に比べると可動域があまり広くありません。でも、それほど動かないなりに、最近は徐々に複雑な動きができるようになってきているようです。以前は単純に指を伸ばす・曲げるくらいの動作しかできなかった気…
前回の続きです。休日にまとまった時間がとれたので、残りの作業を一気に進めました。下の写真は、半田こてと格闘しながらなんとか配線をすべて終えたところです。あいかわらず半田付けがへたくそですが、まあ良しとします。 この状態のまま簡単に動作確認を…
GWに作ろうと思っていて結局仕事漬けでまったく進捗できなかったタッチセンサースイッチ2号機、作製をようやく始めました。設計は前回とまったく同じなので、いきなり工作から入ります。まずは一番面倒くさいケースの穴開けを済ませて、リレーモジュールと3.…
今日は東京駅まで電車で行ってみました。 丸の内口で写真をとってから、東西連絡通路を通って八重洲口に移動し、プラレールショップを物色してきました。 本人的には、電車の移動が楽しいみたいで、行き帰りはルンルンでしたが、東京駅にいる間はツマランー…
そよ、新しいの出ましたね。そよマニア的に買わないとだめだろうということで、あまり深く考えずにポチッとし、ほどなくして我が家に届きました。写真を撮り忘れましたが、いままでと箱の形状が違います。一抹の不安を覚えつつ、中身を取り出してみたところ…
youtu.be足を使ったスイッチ操作もたまに練習しています。例によってMabeee経由でプラレールを操作しています。GW中にタッチセンサースイッチをもう1セット作って、両手両足にチャレンジするつもりでしたが、仕事が忙しすぎて電子工作する時間を確保できない…
世の中的にはGW10連休ですが、IT系の宿命かほぼ毎日働いています。が、なんとか仕事の合間を縫って、吉祥寺に行ってみました。繁華街ははじめてなので、人混みがだめかなーと思っていましたが、案外余裕な感じで、本人は結構楽しんでいるようでした。 1歳く…
今日は電車とバスのどちらに乗りたいか本人に確認したところ、バスが乗りたそうだったので、コミュニティバスに乗って駅前にでて散歩してきました。いちおう本人が選んだこともあり、だいぶ楽しそうにしていました(^_^)胃瘻してから2ヶ月ほどになりますが、…
すっかりプラレール好きになった息子ですが、どうも速いのが好きみたいなので、強力なモーターに入れ替えて高速化してみました。選んだのは、プラレール交換用モーターの定番っぽい、タミヤのパワーダッシュ。試行錯誤してなんとか入れ替えに成功し、無事に…
うちでは持続吸引のポンプとして、SSPP-3Sを使っています。これ、最初は吸引圧が高くてばんばんよだれを吸ってくれるのですが、一定期間立つと弱くなってきてしまいます。 こちらで投稿した通り、去年の7月に一度内部のポンプ部品を交換していたのですが、実…
日経に障害者とeスポーツの話が出ていました。掲載されている写真には、Xbox Adaptive Controllerで遊ぶ方が写っていますね(^_^)www.nikkei.comこの記事で初めて知ったのですが、北海道にある八雲病院は神経筋政策医療施設という位置づけにあるらしく、北海…
ArudinoでXbox Controllerをemulateするためのライブラリがあるみたいです。www.partsnotincluded.comいまのところ我が家では必要ではなさそうですが、将来に備えてφ(｡_｡)ﾒﾓﾒﾓ
去年の11月に発表された情報になりますが、なんと今年中にXbox Adaptive Controllerが日本でも発売になるそうです！実はうちはその後、友人の助けを借りてXbox Adaptive Controllerを手に入れていて、タッチセンサースイッチを繋げて大活躍しています。ほん…
我が家のタッチセンサースイッチは、1つのコントローラー（Arudinoを使った基盤）に2つのセンサー端子をつけて、両手で使用できるようにしています。ここ数日、タッチセンサーのセンサー端子や感度を調整していて気付いたのですが、2つのセンサーを同時にタ…
タッチセンサースイッチのポジショニングが難しいので、センサー部分の実装および固定方法を見直しています。今までは、フレキシブルホースの先にセンサー端子となる袋ナットをとりつけて、フレキシブルホースは重しで固定していました。案は2つあって、1つ…
ついに胃瘻に切り替えました！生後4ヶ月くらいからずーっと経鼻経管栄養でしたが、マーゲンチューブの入れ替えが毎回大変なのと、胃瘻のほうが食事の幅が広がるということで、ついに切り替えることになりました。ひさしぶりの長期入院で、息子もパパママもす…
USB接続インターフェースをiDeviceに直結できる方法を確立してふと思ったのが、もしかしてタッチセンサースイッチも直結できるんじゃね？ということ。両方ともArduino Microを使っているので、原理的にはできそうです。ただ、タッチセンサーはグランドにシビ…
iPadにスイッチをつなげるときは、自作したBluetooth接続のインターフェースを普段使っていますが、接続先のiPad/iPhoneを変えたい時にペアリングがいちいち必要になることと、インターフェース本体にバッテリーが必要になることが面倒くさいなーと思ってい…
この記事とても興味深かったのでポストしておきます。任天堂のゲーム機はWiiでモーションコントローラーを導入することによって、ゲーマー以外の人でもゲームを簡単に楽しめるようになったけど、逆にそれによって身体に障害のある人には敷居が高くなってしま…
いまいち単純すぎて本人受けのよくなかった自作スイッチ操作ゲーム、正月休みを使って少し改造してみました。今回は、動物を右か左にランダムに出して、左右どちらか正しい方のボタンを押すと、動物がピョンっと出てくるようにしました。あと、キャラのバリ…
Unityを使ってスイッチ操作のゲームを作ってみました。スイッチを押すと、茂みに隠れたライオンとゾウが出てきます。スイッチを押すことによって何かが起きるという気付きにつながることを期待して作ってみました。パパは芸術センスがないので、フリーの素材…
来年から始まる幼児教育の無償化、児童発達支援施設はどうせ対象外なんだろうなーと思っていたら、「幼児教育の無償化」とは別枠のようですが、同じタイミングで無償化を進めていただけるようです。https://www.mhlw.go.jp/content/12601000/000371137.pdf幼…
小児慢性特定疾病関連の事業で講演会の案内が来て、その講演会自体は行かないのですが演者の方が少し気になったのでググってみたところ、この本に行き当たりました。在宅医療が必要な子どものための図解ケアテキストQ&A: 家族といっしょに読める!作者: 梶原…
医師向けの雑誌のようでしたが、Amazonで普通に購入できるので取り寄せて読んでみました。SMAもしくは筋疾患系の話に絞って読んでみたうえで、AVXS-101関連のすでに公になっている情報を見直してみると、だいたい次のようなことがわかりました。AVXS-101でベ…
